Операция по восстановлению внутреннего уха нанесла почти такой же ущерб, как и исправила. Я потерял остатки слуха. Это возможный побочный эффект операции, но я считаю, что если бы мне поставили диагноз раньше и дыра не стала такой большой, мой слух можно было бы спасти. Я все еще жду диагноза моей слепоты. Я теряю зрение с конца 2005 года, и никто не может мне помочь или объяснить причину. Мне кажется, что некоторые врачи отказываются от меня, потому что я "слишком сложный". Мне кажется, что кому-то должно быть небезразлично, в чем проблема, но они просто не делают этого, потому что это займет слишком много времени. На сегодняшний день я прошел только два специализированных теста, результаты одного из которых были утеряны, и никто не потрудился переделать тест.
Венди Уильямс
После того как в возрасте четырех лет я едва не попал под машину, которую не видел и не слышал, мама отвела меня к семейному врачу. Она выразила беспокойство по поводу моего слуха. Но врач сказал ей, что проблема лишь в том, что я не обращал внимания. По словам доктора, мой слух был нормальным. Доктор даже не смог определить, что я научился читать по губам, чтобы поддержать свой ограниченный слух.
Только через четыре года у меня диагностировали потерю слуха. Единственным приспособлением, которое мне тогда предоставили, было сидение в передней части класса в школе. Я продолжал полагаться на чтение речи, поскольку слуховые аппараты мне не рекомендовались. Я отставала в освоении языка и в учебе в целом, но врач не считал, что слуховой аппарат необходим.
Когда мне было семь лет, ЛОР сделал ненужную тонзиллэктомию, чтобы "надеяться" улучшить мой слух. Она ничего не дала моей потере слуха. Все, что она сделала, - это подвергла меня ненужному страху и дискомфорту.
В подростковом возрасте окулист сказал моим родителям и мне, что у меня туннельное зрение. Это должно было объяснить мою растущую неуклюжесть. Однако он не сказал мне, что у меня РП, и что это связано с ночной слепотой и постепенным сужением периферических полей. Таким образом, я продолжал врезаться во всех и вся, смущаясь и нанося себе травмы, поскольку не прошел тренинг по ориентации и мобильности (O&M), чтобы научиться безопасно передвигаться.
Медицинский персонал отклонял неоднократные просьбы моих родителей о том, чтобы меня лечили с помощью логопеда и зачислили в школу для глухих. Я неправильно произносил многие слова и опускал согласные звуки "с", "ш" и "ч" в словах. Но это не убедило персонал в том, что мне нужна помощь логопеда.
Я оставалась объектом жестокого обращения моей испуганной и расстроенной матери, по крайней мере отчасти потому, что врачи отказывались решать мои проблемы.
В восемнадцать лет я наконец-то получила свой первый слуховой аппарат, благодаря рекомендации слабослышащего туриста. Я был счастлив, что общаться стало легче, но мне было грустно за все потерянные годы слушания и изучения языка.
Когда мне было девятнадцать лет, специалист по глазным болезням сообщил моим родителям, что у меня РП и что я, скорее всего, ослепну. Но специалист посоветовал им не сообщать мне эту новость. В течение следующих десяти лет я получал все больше синяков и ссадин, спотыкаясь, оступаясь и ударяясь, чувствуя себя беспомощным и злым.
Наконец, когда в возрасте двадцати девяти лет я узнал о РП и синдроме Ашера, я испытал огромное чувство облегчения от того, что этому есть медицинское объяснение. После этого я прошел курс обучения О&М, в котором так долго нуждался, и научился безопасно передвигаться. Признание моих родителей в том, что они знали об этом диагнозе десять лет назад, вызвало во мне удивление, а затем и гнев. Но они настаивали на том, что это была рекомендация врача - не говорить мне об этом.
В сорок шесть лет я обнаружила уплотнение, и мой врач назначил маммографию. Она позвонила мне, чтобы сообщить результат, и сказала, что не знает, что сказать, кроме того, что нужно продолжать ежемесячные самообследования. Когда шишка начала болеть, я снова оказалась в кабинете врача. Помню, она сказала, что шишка выглядит изуродованной и ничего больше. Меня озадачило ее кажущееся отсутствие беспокойства. Я попросила хирурга дать мне второе мнение. Биопсия подтвердила, что это рак груди. Когда я вернулась к первому врачу на предоперационный прием, она сказала, что удивлена, что это рак. Я была поражена ее реакцией.
После операции и химиотерапии я запросила медицинские заключения. Радиолог сказал, что даже если маммограмма не выявила опухоли, пальпируемую опухоль следует исследовать дополнительно. Я была ошеломлена. Женщины-пациентки ценили компетентность именно этого врача. Если дело обстояло именно так, почему она не предприняла более ранних, прямых действий в отношении меня? Был ли между ней и мной конфликт личностей? Была ли она предвзята из-за моей инвалидности и просто надеялась, что я исчезну? Возможно, я никогда этого не узнаю, но ее поведение было неподобающим.