Но настоящим ножом в спину стало то, что я узнал, что не могу играть в бейсбол и многие другие виды спорта или игры. Мое лицо было магнитом для мячей. Наверное, мне стоило бы заняться боксом, если бы я мог проводить спарринги, получая удары мячами, которых не замечал. Моя семья и консультанты из государственной службы помощи слепым считали это незначительной проблемой, просто я пропускал несколько обычных занятий. Но дело было не только в этом: я не смог добиться признания в обществе.
К тому же родители заметили, что мои руки скелетные и я не могу правильно двигать большими пальцами. Они опасались, что у меня то же неврологическое расстройство, с которым родилась моя сестра, которая была на восемь лет старше. Поэтому, когда мне исполнилось пять лет, меня отправили в больницу Джона Хопкинса в Балтиморе, чтобы провести двухнедельное тестирование. Это было все равно что быть подопытным кроликом в лаборатории сумасшедшего ученого. Меня повсюду утыкали иглами, били током, делали рентгеновские снимки, пока мои внутренности не приготовились так, как вам нравится, и в конце концов объявили, что понятия не имеют, в чем причина моих проблем. Все, что они сделали, - это предположили, что у нас с сестрой есть общее генетическое заболевание, которое пока не диагностировано. Что ж, аллилуйя.
Все, что я знал, - это то, что я не такой хороший, как другие дети моего возраста, и я не понимал, почему. Я ненавидел проблемы, потому что они не позволяли мне вписаться в коллектив и быть нормальным. Я был общительным ребенком, всегда искал компанию, с которой можно было бы поиграть. Но по мере того как инвалидность брала свое, я замкнулся в себе. В конце концов я начал ненавидеть себя.
Сегодня я глубоко глух и слеп и страдаю от полинейропатии.
Тонилин Тодд Виснер, 38 лет
Опелузас, Луизиана
Я родился слабослышащим и зрячим. Когда мне было шесть лет, выяснилось, что я полностью глух на левое ухо, но никто не знал, почему. Это были 1970-е годы, и мои родители не афишировали мою проблему. Мои школьные учителя знали, но никогда об этом не говорили. Я ходил в государственные школы, слыша только правым ухом. Я не знал ни слабослышащих, ни глухих людей, как не знал и о существовании сообщества глухих.
Когда мне было двенадцать лет, у меня диагностировали опухоль мозга (астроцитому мозжечка). Именно эта опухоль перерезала нерв слуха и равновесия на моей левой стороне. Когда врачи удалили опухоль, они нанесли ей большой ущерб, и я остался с серьезными проблемами в обучении. Были перерезаны и другие черепные нервы, например тот, который контролирует движения лица. Из-за этого левая сторона моего лица была навсегда парализована.
До операции я был умным и имел много друзей. После операции мои друзья перестали быть моими друзьями. Меня называли "уродом" и другими именами. В школе надо мной постоянно смеялись, а учителя ничего с этим не делали.
Я начала заниматься балетом в два года и, несмотря на отсутствие функции равновесия на левой стороне, преуспела в этом. Я танцевала на пуантах в семь лет, на пять лет раньше, чем большинство девочек. Но после операции на мозге мне пришлось прекратить танцевать по предписанию врача. Это было очень тяжело для меня, но я смогла снова взяться за дело, когда стала взрослой.
В тринадцать лет мне установили имплантат лицевого нерва. В то время это была экспериментальная процедура. Врачи взяли нерв из моего языка и провели его через оболочку, где находился больной нерв. После этого я мог управлять своим лицом с помощью языка, хотя и не очень хорошо, и это было довольно странно! Я три года ходил на физиотерапию, чтобы помочь себе с этим, а также с равновесием и координацией.
Поскольку мое лицо было парализовано, левый глаз не закрывался. Из-за этого глаз пересыхал и трескался, как потрескавшиеся губы. Кроме того, у меня было много язв на роговице. Все это так болезненно, как кажется! У меня развилось заболевание под названием кератоконъюнктивит - хронический конъюнктивит ("розовый глаз"), вызванный воздействием окружающей среды. Из-за высыхания и язв моя роговица начала разрушаться. С годами я немного потеряла зрение.
В настоящее время я полностью слеп и могу слышать только при помощи кохлеарного импланта. У меня также болезнь Меньера и проблемы с головокружением.