Я связалась с представителем профсоюза, чтобы спросить о получении приспособлений. Она заявила, что приспособления должны быть предоставлены в течение короткого периода времени и что если собрания будут продолжаться, она будет общаться с администраторами. Неожиданно администраторы прекратили собрания по вопросам приспособлений, заявив, что обеспечат систему циклов для собраний.
Следующей проблемой было заставить коллег говорить в микрофон, чтобы я мог их слышать. Некоторые администраторы старательно ждали, что сотрудники будут говорить в микрофон, когда я обращал на это их внимание. Другие - нет. Друг любезно оплатил услуги дорогого адвоката по ADA, чтобы тот проверил, как обстоят дела с приспособлениями на моем рабочем месте. Она сказала, что установка петличной системы считается "разумной", даже если некоторые коллеги предпочитают не пользоваться микрофоном.
После этого мне стало сложнее читать. Я попросил сканер для копирования текста в компьютер, чтобы его речевой экранный чтец мог читать мне материал. Сотрудники СМИ с разрешения администратора предоставили мне сканер для текста, который нельзя было отсканировать. Это было непросто - поместить крупный шрифт в мои очень маленькие зрительные поля.
За это время я потерял слух на правое, а затем на левое ухо, что потребовало двусторонней последовательной кохлеарной имплантации. В то же время я перешел с крупного шрифта на шрифт Брайля. Благодаря доброте и терпению сотрудников медиацентра мне были предоставлены материалы, напечатанные шрифтом Брайля или с помощью компьютера, а также ридер.
Я помню, как мне приходилось читать технические книги, которые были сложнее, чем книги для удовольствия. Мне приходилось читать быстро, и от усталости я падал головой и руками на стол. Со временем я стал читать технические книги лучше и не так уставал.
Ранним утром перед работой я просыпалась по часам Брайля, приводила себя в порядок, одевалась, завтракала, готовила обед, а затем совершала мильную прогулку с собакой-проводником в очень страшной предрассветной темноте. На работу я пришла измотанной. Я сидел в своем офисном кресле, нуждаясь в нескольких дополнительных минутах, чтобы перегруппироваться перед началом рабочего дня. Мне казалось, что у меня две работы: одна - психолога, другая - специалиста по решению проблем, постоянно пытающегося найти разные способы выполнения одних и тех же обязанностей.
В школе сменилась администрация, и новая не поддерживала нас и нацелилась на нескольких сотрудников, изматывая и обесценивая нас. Я была выбита из колеи: требовалось так много энергии, чтобы соответствовать требованиям, вносить изменения и справляться с насмешками, не говоря уже об адаптации к моей слепоглухоте. Моему работодателю пришлось сократить несколько должностей, в том числе и мою. Я подала заявку в школу, с которой заключила контракт, на новую вакансию психолога, но администрация решила меня не брать. Мой работодатель поддержал меня и согласился оформить статус инвалида.
Очень печально, когда рост слепоглухоты и последующая потребность в приспособлениях сопровождаются растущим пренебрежением со стороны рабочей силы.
9. Повседневная жизнь
Большинство людей воспринимают домашние дела и беготню по делам как нечто само собой разумеющееся, но для слепоглухих людей эти рутинные занятия могут быть гораздо сложнее. Слабослышащий человек может снять трубку и вызвать сантехника, когда протекает раковина на кухне, или сесть в машину, когда нужно записаться на прием к семейному врачу. Но как бы вы справились с этими проблемами, если бы у вас было несколько сенсорных нарушений?
Некоторым слепоглухим людям повезло, что у них есть кто-то, кто помогает им в повседневных делах, но многие не имеют такой возможности, и всем приходится иногда полагаться только на себя. Даже самые обыденные задачи могут вызвать у слепоглухих людей значительный стресс и требуют гораздо больше усилий и размышлений над решением проблем.