Есть еще одно, и очень важное, отличие английской модели помощи ребенку с церебральным параличом от принятой в отечественной традиции. Это отличие связано с медикаментозным лечением. Дело в том, что в большинстве стран, в том числе и в Великобритании, таким детям не назначают всех тех препаратов, которые обычно прописывают у нас. Считается, что не существует лекарств, которые эффективно помогали бы при церебральном параличе, за исключением некоторых, которые могут снижать мышечный тонус. Мы не будем сейчас перечислять все возможные комбинации и назначения, так же как не будем описывать очередные «чудодейственные» средства, гарантированно излечивающие от всех болезней. К сожалению, пока лекарства от церебрального паралича нет. Необходимо только помнить, что ребенок должен развиваться уже сейчас: ожидая появления новых методов и пробуя их использовать, мы часто теряем время. То, что мы можем делать уже сейчас, – это помогать ребенку развиваться!
Наверное, читателям может показаться, что книга перегружена терминами, но ведь когда родители общаются с врачами и другими специалистами, они очень часто слышат эти непонятные для них слова. Автор книги подробно объясняет значение специальных терминов в тексте, а кроме того их определения даны в Словаре терминов (Приложение III), который был несколько изменен в соответствии со спецификой использования профессиональной лексики в России.
Эта книга впервые увидела свет в 1968 году, выдержала три переиздания, и вот, более чем через 30 лет после появления на языке оригинала, она наконец выходит в русском переводе. Ее выхода ждали и родители, и специалисты. Нам кажется, что эта книга прежде всего о том, как много могут сделать близкие люди для развития ребенка, для того, чтобы научить его быть, по возможности, самостоятельным и независимым. Она учит родителей самим, без постоянной помощи специалистов, пытаться справляться с повседневными трудностями, которые всегда возникают у родителей ребенка с церебральным параличом. Родителям тоже важно почувствовать себя независимыми! Мы очень надеемся, что книга поможет вам и вашему малышу и желаем вам сил и успехов.
Санкт-Петербург, 2001 г.
Е. В. Клочкова
Введение
Эта книга обращена прежде всего к родителям. Мы хотим, чтобы родители ребенка с церебральным параличом могли помочь ему реализовать свои возможности и стать самостоятельным – как в движениях, так и в другой деятельности. Мы постарались показать, как, воспитывая малыша – направляя его действия и побуждая преодолевать трудности, – можно многому его научить, даже если у малыша церебральный паралич. Другая наша цель – помочь так организовать жизнь дома, чтобы двигательные нарушения и ограниченные возможности ребенка не послужили бы препятствием его тесному сотрудничеству с родителями в повседневных делах и занятиях.
Книга не дает однозначных рецептов и рекомендаций, мы не стремились заменить ею помощь специалистов, которые, вероятно, наблюдают вашего ребенка и занимаются с ним. Поэтому здесь мало места уделяется диагностическим категориям, таким как гемиплегия, диплегия, тетрапарез, хотя сами эти термины используются и объясняются. Основное внимание направлено на проблемы и трудности, часто возникающие у родителей в связи с тем, что у их малыша нарушен постуральный мышечный тонус и движения. Из-за этого малыш может плохо контролировать положение головы, его поза бывает асимметричной или нестабильной, и это, конечно же, нарушает координацию движений и затрудняет любую деятельность. Поскольку все семьи разные и даже в одной семье родители по-разному воспитывают детей, мы старались ориентироваться на потребности ребенка, в то же время учитывая и потребности семьи.
Первые пять лет жизни малыша больше всего напоминают калейдоскоп, постоянно меняющуюся картину развития двигательных, эмоциональных, интеллектуальных, коммуникативных и социальных навыков. Это время приносит много радости, но часто она бывает омрачена трудностями развития ребенка, и без руководства специалистов даже легко разрешимые проблемы могут оказаться для родителей тяжелой ношей.
Когда выясняется, что у ребенка в какой-то степени поражена центральная нервная система, и ему ставят диагноз «детский церебральный паралич», родители переживают тяжелый шок и даже могут впасть в отчаяние. Они спрашивают себя: «Что это за болезнь?», «Как мне помочь моему ребенку?», «Я ничего не понимаю в этом, что же будет дальше?». Посещения разных клиник и беседы со специалистами могут поддержать родителей, но в то же время немного пугают их – столькому необходимо научиться! В это издание книги мы включили новую главу – выполненный Мартином Баксом обзор медицинских аспектов проблемы; глава Джека Бавина о трудностях, возникающих у родителей, была существенно изменена. Я надеюсь, что читатели увидят, во-первых, что они не одиноки в своих чувствах и переживаниях, а во-вторых, что специалисты, которые все вместе наблюдают ребенка и занимаются с ним, могут ответить на многие вопросы.
Когда мы занимаемся с ребенком, у которого церебральный паралич, нам приходится решать самые разные проблемы. Они зависят от вида нарушений и степени их проявления, от характера постурального мышечного тонуса, а кроме этого, от наличия каких-либо сопутствующих проблем.
Всем детям с церебральным параличом трудно выполнять целенаправленные и «эффективные» движения, но не найдется и двух детей с абсолютно одинаковыми проблемами. Вот например:
– у ребенка с повышенным постуральным мышечным тонусом (гипертонус или спастичность) небольшой набор достаточно стереотипных движений, в основном это образцы движений сгибания и разгибания;
– ребенок с меняющимся постуральным тонусом, непроизвольными движениями и мышечными спазмами может двигаться, но движения его неорганизованны, ему недостает стабильности и контроля за положением тела;
– у ребенка с низким постуральным тонусом (гипотонус или атаксия) чрезвычайно плохо скоординированы произвольные движения, ему трудно организовать движение во времени и выполнить какую-то определенную последовательность движений.
Церебральному параличу могут сопутствовать и другие проблемы, такие как нарушения зрения, слуха, речи, возможно, трудности в обучении, необычное поведение. Интеллектуальное развитие таких детей может быть очень разным: от нормального до замедленного. Бывают случаи, когда ребенок в своем развитии отстает от хронологического возраста или когда он в чем-то отстает, а в чем-то обгоняет сверстников.
Например, уровень развития 4-летнего малыша может соответствовать возрасту двух лет, а другой ребенок нормально справляется со всеми навыками, требующими хорошо развитой крупной моторики, но испытывает трудности с тонкой моторикой и с речью.
Разумеется, не все перечисленные трудности встречаются у каждого ребенка.
Уход за младенцем требует от родителей ежедневно много времени и сил. Его нужно мыть, кормить, купать, носить на руках – все это достаточно тяжело делать маме, которая сама только учится выполнять свои материнские обязанности. Но вместе с этим между мамой и малышом формируется эмоциональная связь, которая несет в себе тепло и вознаграждает за все усилия. И мама, и папа радуются каждому новому достижению их сына или дочери. Родители ребенка с церебральным параличом испытывают те же самые чувства, но из-за нарушения постурального мышечного тонуса и отсутствия реакций у ребенка или, наоборот, неадекватного усиления этих реакций, обычные повседневные дела становятся для мамы более трудными. И маме, и малышу трудно учиться вместе и осваивать новые навыки. Поэтому большая часть нашей книги посвящена тому, как следует обращаться с ребенком так, чтобы, с одной стороны, облегчить маме выполнение повседневных дел, а с другой – создать ему наилучшие условия для обучения.