Синди была изобретательна и здорово поддерживала Лиама: она попыталась компенсировать все эти трудности особой семейной традицией под названием «темная ночь». Раз в неделю они выключали свет во всем доме и в темноте ужинали и играли в «Монополию» со шрифтом Брайля. Как говорила Синди, в обычной жизни преимущество почти всегда было не на стороне Лиама, но в «темную ночь» все менялось: полагаясь больше на тактильные ощущения, звуки и пространственную память, нежели на зрение, он мог передвигаться в темноте лучше всех остальных.
«Как далеко ты видишь?» – как-то раз спросил маму Лиам. «Я физически ощутила это как удар в грудь», – написала Синди, когда она осознала всю суть этого вопроса. «Я до сих пор помню цвет неба в тот день и все, что я видела вокруг, пока я оглядывалась и пыталась установить границы своего зрения». Границ не было. Ночью она видела звезды, расположенные на расстоянии многих световых лет от нее. Для Лиама расположенные вдали объекты не казались размытыми: их для него не существовало, так как он их просто не видел. Хорошее зрение позволяет нам обозревать широкие виды и видеть далекие объекты. Лиам не имел об этом ни малейшего представления.
Когда Лиаму было двенадцать лет, и его зрение продолжило ухудшаться, доктор Тайксен предложил провести ему ленсэктомию: в результате этой операции из глаз Лиама удалили бы хрусталик. В наших глазах есть две структуры, которые фокусируют или преломляют свет: это роговица и хрусталик. Глазные яблоки Лиама были настолько вытянуты в длину, что отраженный от предметов свет фокусировался перед его сетчаткой, но, если удалить хрусталик, свет бы преломлялся только роговицей и фокусировался бы дальше, как раз на его сетчатке. Это улучшило бы его остроту зрения и, как подчеркивал доктор Тайксен, исключило бы необходимость в толстых очках, чтобы смотреть вдаль. Однако без хрусталика Лиам больше не смог бы фокусировать взгляд на предметах, расположенных вблизи, и ему бы понадобились бифокальные очки или очки для чтения. Лиам и Синди задумались над тем, чтобы сделать операцию, но в конце концов отказались от этой идеи.
Однажды, когда Лиам был в средней школе, он позвонил маме и пожаловался на то, что он замерз и ему нужен свитер. Позднее они поехали в конюшню, чтобы посмотреть, как брат Лиама катается на лошади, но Синди заметила, что Лиама лихорадит, и они уехали домой. Температура у него оказалась выше 40,5 °C, и Синди с трудом смогла ее сбить.
Незадолго до болезни Лиам прошел проверки у специалистки по чтению. Все было в порядке. Спустя три недели ожидались еще контрольные, на которые Лиам пришел уже после болезни, и во время второй группы тестов он вообще не мог ничего прочесть. Он ничего не понимал и не запоминал. В восьмом классе Лиам углубленно изучал математику, но в девятом и десятом классе у него начались проблемы. Его речь свелась к резким коротким фразам. Раньше он был спортивным ребенком и постоянно двигался, но теперь Лиам постоянно чувствовал себя слабым и уставшим. Он всегда был худым, но теперь набрал вес. Он постоянно плакал: Синди это поражало, потому что Лиам никогда не плакал. Даже когда у него начали выпадать волосы, многие говорили ему, что все проблемы только у него в голове, а специалистка по чтению по-прежнему считала, что Лиам просто пытается привлечь к себе внимание, и никакая помощь ему не нужна.
Несмотря на множество осмотров у неврологов и прочих врачей, на постановку правильного диагноза ушло четыре года. В конце концов эндокринолог понял, что происходит: Лиам страдал от гипотиреоза. Лихорадка – возможно, вирусная – разрушила его щитовидную железу. Он начал принимать гормон щитовидной железы тироксин, и постепенно ему стало лучше. Он начал брать уроки фортепиано и учился так быстро, что за год освоил программу, на которую обычно уходит шесть лет. На одном из занятий он столкнулся со своим эндокринологом. Когда тот впервые увидел Лиама на приеме и услышал его короткую отрывистую речь, он подумал, что у Лиама может быть задержка психического развития. «Если ты так играешь на пианино, – спросил его врач, – то что же еще ты умеешь?»
Перцептивный мир Лиама был сформирован звуками, тактильными ощущениями и его пространственной памятью. Эти навыки так хорошо компенсировали для него отсутствие зрения, что не только школьная специалистка по чтению недооценивала его проблемы. Лиам знал, кто едет к ним в гости, еще до того, как они подъехали к дому, поскольку он узнавал звук мотора каждой машины задолго до того, как обычные люди вообще начинали его слышать. Он с легкостью перемещался по дому и при свете дня, и ночью; так же легко он ориентировался и в церкви, пока церковь не решилась на небольшое нововведение и в один прекрасный день Лиам не врезался в стеклянную дверь. Даже бабушка Лиама не понимала, как мало он видит. Но в старшей школе Лиам все меньше и меньше использовал зрение. Его аметропия усилилась до –23.5 D, так что даже в очках его зрение составляло всего лишь 6/75 – хуже, чем необходимо для того, чтобы юридически его считали слепым. Чтобы не спотыкаться о предметы, он шаркал ногами при ходьбе. Когда он тянулся к стакану на другом конце стала, он вел рукой по поверхности стола до тех пор, пока не чувствовал стакан под пальцами. У него уходило столько времени на то, чтобы сфокусировать взгляд, что он больше не мог следить глазами за движущимися объектами. Однажды Синди приехала забрать Лиама из школы и увидела, как он говорит с группой одноклассников: остальные ребята во время разговора смотрели друг на друга, но Лиам стоял с опущенной головой, сжимая в руке свою белую трость. «Он же почти слепой», – подумала Синди, и тогда казалось, что таким он и останется до конца жизни.
Глава 2. Детище доктора Ридли
В 2004 году во время очередной проверки зрения Лиама Синди услышала шепот врачей: «Кажется, у нас есть еще один кандидат». Чуть позже в тот же день Синди и Лиаму рассказали о новом типе операций для улучшения зрения. Врачи предлагали поставить в глаза Лиама вторую линзу: искусственная линза поможет ему лучше видеть на расстоянии, его собственный хрусталик останется на месте, и в результате он сможет фокусироваться как на дальних, так и на ближних объектах. Вернувшись домой, Синди потратила массу времени на поиск информации об этой операции в интернете. На следующем приеме доктор Джеймс Хойкель – оптометрист, тесно работавший с доктором Тайксеном – подробно объяснил суть операции и отправил Синди и Лиама домой, дав им номер своего личного мобильного телефона и попросив их звонить с любыми вопросами.
Лиаму уже было пятнадцать лет, и он был достаточно взрослым, чтобы участвовать в принятии решений. Он все еще боролся с усталостью, вызванной недиагностированным гипотиреозом, поэтому он колебался. Более того: очки ему нравились. Они, конечно, были толстыми и тяжелыми и держались только на толстом кабеле, но, как сказал мне Лиам, ему нравились гротескные вещи. Они с мамой не считали его проблемы со зрением чем-то ужасным, о чем нужно горевать и что нужно исправить при первой возможности. Нарушение зрения составляло неотъемлемую часть личности Лиама: это была его особенность, которую было нужно учитывать и которая подталкивала их находить новые способы достижения целей, так что они не искали лечения. Однако интраокулярные линзы улучшили бы остроту зрения Лиама, а это в свою очередь облегчило бы ему повседневную жизнь – поэтому в итоге они решились на операцию.
К созданию первых интраокулярных линз привела невероятная цепочка событий, начало которым положила Вторая мировая война, а спустя десятилетия были созданы и современные искусственные хрусталики, которые радикально изменили зрение Лиама[47]. 14 августа 1940 года во время атаки Гитлера на Королевские военно-воздушные силы Великобритании летчик-ас, лейтенант Гордон Кливер по прозвищу «Мышь», возвращался на базу, и сквозь фонарь в кабине его самолета прошла пуля. Перед вылетом он так торопился, что не надел защитные очки, и это была серьезная ошибка с его стороны: осколки фонаря попали в оба его глаза и ослепили его. Поразительно, что Кливер сумел перевернуть самолет вверх шасси, выпрыгнуть с парашютом и благополучно приземлиться. Его подобрали и увезли в госпиталь для лечения.