Самый нежный процесс восстановления после «смертей» и смерти – идущий изнутри вас.
Если вы желаете переродиться, то все, что только можно сделать, – это любить.
Мы можем выбрать, как умереть: соображения о завещании
Разговор о смерти между врачом и его пациентом никогда не бывает легким. Зачастую он даже отсутствует, несмотря на очень серьезное заболевание пациента.
Проработав много лет в сфере паллиативной помощи, я разработала свои методы, позволяющие мягко подойти к этой теме с пациентами и их семьями. Я даже решила создать руководство для использования в повседневной практике.
В сотрудничестве с другом, юристом, изучившим ортотаназию, я составила документ о предварительных распоряжениях и завещании. Введя разговоры о смерти по своему руководству в ежедневную практику, я обнаружила, что эта тема приветствуется пациентами, если делать все правильно, постепенно в течение двух-трех бесед.
Первый разговор – момент торжественный, его нельзя рассматривать как рутину. И мы решили начать внедрение моей практики в большом учреждении для престарелых, добавив четыре новых вопроса к вступительному собеседованию пациентов. В итоге вместе с остальными они заняли 19 страниц. И очень часто можно было заметить, что пациенты отвечали на все, кроме новых четырех вопросов – они просто игнорировались. Первыми возразили против них сами гериатры: «Представьте, что думает пациент, когда мы спрашиваем его о чем-то подобном?» Соответственно, они решили поместить вопросы о смерти не отдельно в конце, а среди других, более простых вопросов – об обновлении данных о вакцинации и анамнезе.
Результат был примерно таким: «Вы вакцинированы? Вам когда-нибудь делали операцию? Курите? Есть ребенок? Если у вас случится остановка сердца, вы хотите, чтобы вас реанимировали? Вас уже госпитализировали?»
Это было почти забавно: мы словно говорили об огромном слоне посреди комнаты, делая вид, что это всего лишь муха. Все эти ухищрения заняли много времени, но все же вопросы остались без ответов… До тех пор пока главный врач не решил провести открытую лекцию для пациентов и членов их семей. Темой была «Человеческая смертность». Тогда я впервые читала лекцию для непрофессионалов. Признаюсь, это был один из самых невероятных моментов в моей жизни: десятки пожилых людей приветствовали меня и благодарили за смелость открыто говорить о том, что им так нужно было услышать. После этого мои вопросы вновь были заданы, и наконец они получили ответы.
Разговор о предварительных распоряжениях, о том, чего человек хочет и не хочет в конце жизни, должен происходить в первую очередь среди членов семьи в нейтральной обстановке, в то время, когда заболевание не в острой фазе и не прогрессирует. Он должен происходить в обычной семейной обстановке и восприниматься скорее философски.
Часто врач паллиативной помощи – не тот человек, с которым у больного будет возможность поговорить об этом впервые. Первоначальный разговор о смерти и предварительных распоряжениях должен проводиться клиницистом, гериатром или любым другим врачом, готовым диагностировать серьезное и неизлечимое заболевание.
Но, как правило, врачей не учат в университете, как говорить о таких вещах с пациентами. Они знают, как говорить о болезнях, но не знают, как говорить о страданиях.
О смерти и смертности можно научиться говорить только тогда, когда обучаешься паллиативной помощи.
Это означает, что 99% врачей не знают, как это делать, потому что 99% врачей не проходят обучение по паллиативной помощи. И даже если бы они захотели, в Бразилии по-прежнему не хватает вакансий, чтобы оказывать поддержку и давать рекомендации всем этим людям, которые понятия не имеют, что значит заботиться о умирающих.
Я думаю, что, если общество в Бразилии решится сделать этот момент более понятным с культурной точки зрения, более ясным в жизни каждого человека, возможно, в будущем врачам будет проще предложить заботу о сохранении достоинства жизни умирающего.
Я хочу оставить здесь исторический обзор ситуации, которая сейчас сложилась в Бразилии в отношении паллиативной помощи. Моя страна – одна из тех, которые предлагают правовые и этические основы для оказания качественной паллиативной помощи. У нас есть единый Кодекс медицинской этики, в котором есть конкретный раздел «Паллиативная помощь». У нас есть Федеральная конституция, которая поддерживает эту практику. У нас есть Право на достойную жизнь. И я уже не раз разговаривала с пациентами отделения паллиативной помощи и их семьями, которые знают о желаниях своих близких. Каждый разговор я описываю в медицинской карте, предлагаю пациентам и их близким ознакомиться с документом о предоставлении паллиативной помощи и предоставляю им выбор, подписывать его или нет. В медицинском описании я ясно даю понять коллегам: «У пациента есть разрешение на естественную смерть».