Питання ідентичності
Попри те, що на написання книги «Нога як точка опори» я витратив майже десять років, упродовж цього часу продовжував досліджувати інші теми, головною серед яких був синдром Туретта.
У 1971 році до мене повторно звернувся Ізраїль Шенкер, журналіст «Нью-Йорк таймс», який приїздив до Бет-Аврааму влітку 1969 року й опублікував велику статтю про первинні ефекти леводопи. Тоді він зателефонував ще раз, щоб запитати про стан пацієнтів.
Я відповів, що багатьом із них до вподоби тривале «пробудження» після вживання препарату, проте у декого ці ліки викликають дивні ускладнені реакції. Я зазначив, що, передусім, вони страждали на тик. Багато з них почали робити різкі конвульсивні рухи або ж видавати неприємні звуки — часом це були лайливі слова-паразити. Я гадав, що ймовірною причиною цього є вибухове збудження підкіркових механізмів, що зазнали ушкоджень через первинну хворобу, а тепер їх розворушувало безперервне стимулювання леводопою. Тому вказав Шенкеру на те, що, враховуючи цей тик і лайку, деякі пацієнти з постенцефалітичним синдромом демонстрували ознаки захворювання, схожого на рідкісний синдром Жилля де ла Туретта. Насправді мені ніколи не траплялося мати справу з людьми, які страждають на це захворювання, але я про них читав.
Отже, Шенкер прибув до лікарні для спостереження й опитування пацієнтів. Напередодні виходу статті у друк я поспішив до кіоску на Аллертон-авеню за примірником ранкової газети.
Шенкер докладно змалював усі нюанси того, що він називав «дивовижною топографією тику». Він звернув увагу на те, що в однієї з жінок тик характеризувався замружуванням очей, і їй вдавалося перетворити його на стискання кулаків, а інша пацієнтка могла позбутися проявів тику, зосередившись на в’язанні чи роботі на друкарській машинці.
Після публікації статті до мене почали надходити численні листи від людей з різноманітними формами тику, які хотіли почути точку зору фахівця. На мою думку, влаштувати для них прийом було б недоречно, оскільки це можна розцінювати як отримання прибутку від публікації в газеті. (Тут, напевно, в мені відгукувалося те, як відреагував мій батько на рецензію на «Мігрень», опубліковану раніше того ж року у «Таймс».) Серед моїх дописувачів був один наполегливий молодий чоловік, який мене зачепив, і його я таки прийняв. Рея переслідував конвульсивний тик — він називав це «тикозною дотепністю» і «дотепною тикозністю» (себе він називав «дотепним тикозним Реєм»). Мене надзвичайно вразило те, що з ним відбувалося — не лише блискавичний тик, але й швидкість думки й гострота розуму, так само як і способи, які він винайшов, щоб справлятися зі своїми проявами синдрому Туретта. Рей мав прекрасну роботу й був щасливий у шлюбі, проте не міг пройтися вулицею, щоб на нього не витріщалися всі довкола. Він був мішенню здивованих чи несхвальних поглядів із п’яти років.
Рей часом розглядав своє туреттичне «я» (яке він нарік «містер Т.»), як щось відмінне він його «дійсного „я“», майже як Франсес Д., зазвичай мовчазна й стримана леді з постенцефалітичним синдромом, яка вважала, що має «дике „я“ на допі», що дуже відрізняється від її культурного «справжнього» «я». Туреттичне «я» зробило Рея імпульсивним і розгальмованим, забезпечило йому блискавичну дотепність і швидкість реакції загалом. Він практично завжди вигравав у настільний теніс, не стільки завдяки майстерності, скільки через надзвичайну швидкість і непередбачуваність подач та прийомів. (Раніше я спостерігав подібну ситуацію з постенцефалітичними пацієнтами — перш ніж їх охоплював паркінсонізм і катактонічний ступор, вони мали схильність до гіперрухливості й збудження, а в такому стані могли перевершувати звичайних людей під час гри у футбол). Швидкість психологічних реакцій та імпульсивність Рея у поєднанні з музикальністю дозволяли йому створювати віртуозні імпровізації на барабанах.
Я гадав: те, що побачив улітку й восени 1969 року, спостерігаючи за постенцефалітиками, мені вже ніколи не трапиться. Тепер же, після зустрічі з Реєм, усвідомив, що синдром Туретта був іще одним, можливо, настільки ж рідкісним і цінним (і певною мірою спорідненим) предметом для дослідження.
Наступного дня після зустрічі з Реєм я, як мені здалося, помітив на вулицях Нью-Йорка трьох людей із таким же синдромом, а через день — іще двох. Мене це вразило, оскільки, за описами, синдром Туретта був надзвичайно рідкісним захворюванням, і його діагностували в одного чи двох пацієнтів на мільйон. Але тоді я усвідомив, що ця недуга є принаймні у тисячу разів поширенішою. Я думав, що був сліпим, оскільки не помічав цього раніше, але зустріч із Реєм налаштувала, так би мовити, моє неврологічне око так, що тепер уже міг розгледіти цю хворобу.