Наверно хуже всего было отсутствие основного контакта – взглядом, мы замечали его у всех окружающих детей, кроме своей дочери.
Доктор Де-Карло спросила нас о зрительном контакте, и в течение первых дней после определения диагноза мы вдруг стали обращать внимание на то, что дочь почти никогда ни на кого прямо не смотрит. Дни шли, а её состояние всё ухудшалось. В сравнении с живым, пытливым взглядом Даниэля, очень странными казались всегда опущенные вниз глаза Анн-Мари. На чём бы не останавливался её взгляд, он никогда долго не задерживался. Иногда мне казалось, что она смотрит в моём направлении. Тогда я пыталась встретить её взгляд, ответить на её призыв. Но, к моему ужасу, её взгляд фокусировался вовсе не на мне, а на какой-то точке, находящейся примерно между мной и стеной позади меня. Она совсем меня не видела! Она смотрела прямо сквозь меня!
Доктор Де-Карло спросила нас также, копировала ли Анн-Мари наше поведение. Вопрос заставил нас задуматься. Копировала ли она нас? Конечно!… Я так думаю…
Мы неуверенно посмотрели друг на друга. Если хорошенько подумать, то становилось ясно, что она никого не имитировала, не в последнее время, во всяком случае. Не могли бы мы припомнить любой недавний случай такого копирования, спросила доктор. Ну… как-то не приходит в голову… Сейчас, в первые недели после того, как был поставлен диагноз, отсутствие копирования очень бросалось в глаза. Вот ей уже почти два года, а я ещё ни разу не видела, как она поднимала телефонную трубку и "болтала". Она никогда не "помогала" мне накрывать на стол, никогда не хлопала в ладоши, никогда не брала мою щётку, чтобы расчесаться самой, никогда не надевала сама свои ботинки или шапочку. Я вспомнила, как Даниэль, в год с небольшим, попытался самостоятельно подровнять свои крохотные ноготки, с помощью моей пилки. Видимо он видел, как я это делала. Я подумала обо всех двухлетних детях, которых мне приходилось видеть, и вдруг поняла, что это именно то, что они делали: копировали. Они решали, что сегодня надо непременно наделать блинов к завтраку, высыпали муку в миску и роняли яйца на пол; кухня уже была похожа на поле боя, когда вмешивался кто-то из взрослых, и деликатно помогал детям завершить их "серьёзный труд". Дети обычно приходят в восторг, если вы просите их "помочь" вам со стиркой, они радостно бросают в машину красные футболки вместе с белыми, и пытаются высыпать всю упаковку стирального порошка в небольшое отверстие. Они "бреются" вместе с папочкой по утрам, и красятся маминой помадой вечером. Им нравится быть частью жизни взрослых. Анн-Мари любила быть одна. Эта уступка заболеванию Анн-Мари, это принятие всей гаммы необычности дочери, иногда нарушались приступами отрицания. Бывали дни, когда я сидела, молча глядя на неё, и, объятая холодным ужасом, анализировала про себя каждый момент странного, асоциального поведения. Но диагноз, поставленный доктором Де-Карло, ещё не был подтверждён кем-то ещё, и в то время ещё были моменты, когда я смотрела на прекрасное личико Анн-Мари и почти убеждала себя в том, что всё это было какой-то абсурдной ошибкой, которую допустили мы с легковерным врачом. Она не казалась умственно-отсталой. Тот, кто смотрел на неё черты, видел только хорошенькую маленькую девочку. В один из дней после вынесения диагноза доктором Де-Карло, и до последующего заключения другого врача позвонила моя мать. Всегда любящая и заботливая, она очень помогла мне пройти сквозь то сумасшедшее время. Она часами сидела у телефона, слушая меня.
– Слушай, мам, – осторожно объясняла я, – этот диагноз ставится, основываясь только на наблюдении за поведением. Не существует таких анализов крови, ультразвука или рентгена, которые могли бы с точностью определить болен человек аутизмом или не нет. Я читала описания таких детей, и до сих пор считаю, что поведение Анн-Мари не вписывается в категорию людей с этим синдромом. Она не трясётся, не кричит и не вздрагивает, когда касаешься её, она не крутит вещи вокруг своей оси и не выстраивает их в ряд. Возможно, доктор Де-Карло ошиблась. И кроме того, ты же знаешь, что это я подала врачам идею об аутизме. Может быть я послужила невольной причиной тому, что они увидели аутиста в ребёнке, просто немного отличающемся от нормы. При каких бы обстоятельствах нам не приходилось говорить, моя мама всегда выслушивала всё, что накипело у меня на душе. Она разделяла мои разочарования и надежды, не слишком навязывая своё мнение. Только однажды она ненавязчиво с грустью поправила моё излишне оптимистическое замечание насчёт Анн-Мари.
– Ты знаешь, – сказала она, вздыхая, – нам с папой показалось, что она была очень себе на уме, когда мы гостили у вас. Мне оставалось только промолчать в ответ, так как я прекрасно понимала, что выражение "себе на уме" было очень аккуратным, даже снисходительным описанием поведения Анн-Мари. С нашей стороны было очень наивно полагаться на помощь профессионалов. Я искренне считала, что, едва узнав о нашей беде, наш педиатр встанет на защиту дочери, как рыцарь-избавитель и скажет, что нам делать.
– О, так всё-таки диагноз – "аутизм"? – представляла я его слова. – В таком случае вам немедленно надо показать её доктору А и доктору Б, и, не откладывая, начинайте такое-то лечение. Вот вам план действий, а вот список специалистов, с которыми вам желательно связаться. Я буду заниматься вашими делами; посылайте мне все справки и заключения. Для нас он был властью. В конце концов, он занимался всеми остальными медицинскими проблемами Анн-Мари. Увы, мы очень скоро разочаровались в своих иллюзиях. Я написала ему длинное письмо, в котором трогательно описала все "за" и "против" о наличии аутизма у Анн-Мари. Я ждала телефонного звонка в надежде, что врач по достоинству оценит мои упражнения в логике и справедливо рассудит, что да, налицо случай неправильного определения диагноза. Или, опровергнув это, подскажет, что нам делать. Наконец он позвонил, усталый после дня, занятого ушными инфекциями, простудами, свинкой и ещё, насколько я знала, необратимыми случаями детского рака.
– Я прочитал заключение доктора Де-Карло, – сказал он. – Доктор Де-Карло считает, что у девочки аутизм. – Да? И что теперь? Вы подтверждаете этот диагноз? – Как вам сказать, – ответил врач, – мы не исключаем эту возможность. Да! Мы обсуждали это, и вы отвергли этот вариант! У меня чуть не вырвался крик протеста, но я промолчала. Какой смысл спорить о прошлом? Мне нравился доктор Бакстер, и я не искала с ним ссоры. Он был добрым, внимательным врачом, и я очень уважала его за здравый смысл и профессиональные знания. Я не могла понять, почему он так отдалился от нас во время этого кризиса, который был гораздо серьёзнее всего, что нам пришлось пережить до того, включая астму Даниэля. Его голос по телефону звучал натянуто, отдалённо, официально. Да, мы обсудили эту возможность, а доктор Де-Карло превратила её в реальность. Нет смысла спорить. Нет смысла кричать от страха.
Доктор Бакстер продолжал. Он посоветовал мне посмотреть телепередачу под названием "Где-то Там". Кажется, в программе участвовал подросток-аутист. Он порекомендовал мне смотреть её, чтобы составить себе понятие, что такое аутизм вообще. И это всё что, он мог мне сказать? Поймите, что это такое, и начинайте привыкать?
Но у меня ещё не кончились вопросы. Я хотела спросить о том, что давно волновало меня, и это касалось будущего Анн-Мари. – Вы считаете, что ей придётся жить в специальном заведении? – Есть дети, которые нуждаются в подобной опеке, когда становятся старше. – Понимаю. Что… что же мы можем для неё сделать? – Я не уверен в том, что можно что-то предпринять прямо сейчас. Но я не теряю надежды. Я думаю, что через десять, может быть, двадцать лет, будет найдено средство, способное помочь таким детям. Посмотрите что стало, например, с людьми, страдающими от маниакальных депрессий после того, как был обнаружен новый препарат.
Я аккуратно положила трубку. Понятие надежды у доктора и у меня различались, как небо и земля. Его не имело ничего общего с реальностью. И если бы я хотела, чтобы мне объяснили, какова роль врача в происходящем, никто бы не смог сделать это лучше его самого. Он ясно дал мне понять, что это была не его проблема, а наша.
Когда ставится диагноз "аутизм", принято проконсультироваться как минимум у трёх, четырёх или даже пяти специалистов, чтобы удостовериться в правильности предположения. Нормальный ребёнок может показаться "закрытым" одному врачу, а на следующий день, на приёме у другого доктора будет вести себя раскрепощённо и коммуникабельно. Профессионалы обычно предпочитают быть на сто процентов уверенными в правильности поставленного ими диагноза, прежде чем произносят слово "аутизм" в разговоре с родителями. Психиатры и психологи не стремятся угодить под суд за нанесение морального ущерба из-за неправильно определённого диагноза.