Аутизм – вот еще одна тайна природы, еще одна захватывающе интересная тема исследования, на которое мне не хватило времени. Целых полвека потратила я на одну-единственную из всех бесчисленных загадок человеческого устройства, и ту не раскрыла до самого конца. Так долго прожила и так мало успела…
Без моего собеседника я давно лишилась бы рассудка – как Робинзон свихнулся бы без Пятницы. Первые три года изоляции, до его появления, были невыносимо тяжелы. Сны начинали путаться с явью и постепенно вытеснять ее. Думаю, еще полгода-год, и мой мозг утратил бы способность к рациональному мышлению. Но когда ладонь другого человека легла на мое лицо, всё переменилось. Крышка наглухо заколоченного гроба приподнялась. Дохнуло воздухом, забрезжил свет – свет надежды. Пусть не на исцеление, но на освобождение.
Исцеление при моем диагнозе невозможно, это я как специалист хорошо знаю. Со мной случилось самое страшное, что только может произойти с человеком. В детстве я с ужасом читала про старика Нуартье, вынужденного общаться с людьми посредством моргания, и не ведала, что Нуартье – счастливец. Люди знали, что он в сознании. Когда по реакциям больного понятно, что он реагирует на окружающее, это еще не самая тяжелая форма церебромедуллоспинальной дисконнекции, то есть паралича всего тела. При полной коме человек впадает в вегетативное состояние и сознание у него отключается, но если не работают только ствол и нижняя часть мозга, а верхняя часть продолжает функционировать, больной утрачивает способность двигаться, сохраняя при этом мыслительную и эмоциональную функции. Это состояние в российской медицине называется «псевдокома», в мире чаще употребляется английский термин – «locked-in syndrome»,[12] но выразительней всего французское наименование: «maladie de l’emmuré vivant».[13]
Когда я вышла из бессознательного состояния и попыталась произвести самодиагноз, то первоначально пришла к выводу, что удар случился вследствие естественной закупорки базилярной артерии – у меня там небольшая врожденная аневризма, которая не вызывала особенных опасений. Один шанс из миллиона, что при моем превосходном кровяном давлении она могла разорваться или что в этом месте образовался бы спонтанный тромб. Последнее, по всем симптомам, и произошло. Причиной локд-ин-синдрома чаще всего становится именно тромбоз базиллярной артерии. Живую часть мозга, где сосредоточенны мысли и чувства, то есть собственно человеческая личность, замуровывает омертвевшая, лишенная кровоснабжения ткань.
Насколько я помню, девяносто процентов «заживо погребенных» умирают в течение первых 4 месяцев. Восемьдесят процентов остальных – в течение года-полутора. Но те, у кого здоровое сердце и сильные легкие, могут протянуть при хорошем уходе очень долго. Мои пятнадцать лет – не рекорд. Еще одно важное условие живучести: ни в коем случае нельзя себя жалеть, иначе быстро произойдет разрушение личности. Однако искусству относиться к своим бедам без сантиментов жизнь научила меня давно.
Я никогда специально не занималась проблемами церебромедуллоспинальной дисконнекции, и теперь я знаю про локд-ин гораздо больше, чем в начале… чуть было не сказала «моего крестного пути», но нет, нет, никакой жалости – чем в начале моей болезни. Дело в том, что Пятница читает мне от корки до корки все журналы по нейробиологии, нейрофизиологии, нейрохирургии. Вряд ли он делает это потому, что я его когда-то попросила (ах, если бы он выполнял все мои просьбы!). Чтение медицинских статей отчего-то доставляет ему удовольствие.
Случись со мной эта беда парой лет позже, у меня было бы больше шансов достучаться до людей из своей гробницы. В 1997 году редактор журнала «Elle» Жан-Доминик Боби, находясь примерно в таком же состоянии, сумел миганием век надиктовать книгу, в которой рассказал об ощущениях жертвы «локд-ина». Книга вызвала в обществе интерес к теме, о которой раньше не знал никто кроме узкопрофильных специалистов – ведь случаи псевдокомы случаются очень редко. Начали проверять коматозников, и оказалось, что некоторые из них находятся в сознании, просто полностью лишены всяких коммуникативных возможностей. Кто-то просуществовал на положении овоща семь лет, кто-то четырнадцать. В одной Франции сегодня выявлены четыре сотни пациентов с «локд-ином». С ними налажен контакт, они общаются с друзьями и родственниками – то есть пользуются всеми привилегиями господина Нуартье. Недавно Пятница читал мне статью про чудесный аппарат NeuroSwitch, который позволяет движение века транскрибировать в текст на мониторе компьютера. О Боже, если б у меня появилась такая возможность… Нет, мне не нужно выздоровления. Я не хочу вернуться к жизни. Я хочу умереть, зная, что выполнила то, ради чего жила на свете. Вся моя надежда на освобождение связана с Пятницей. Бессчетное количество раз просила я его о помощи, но для Пятницы мои просьбы лишены смысла. Его занимает феномен рыбки, говорящей с ним движением «плавников». Пятнице нравится сам процесс – переводить трепет ресниц в слова, а значение этих слов его не интересует. Много лет я умоляла его: «Скажи им, я живая». «NeuroSwitch, NeuroSwitch, – твержу я ему все последние месяцы, – хочу, хочу». Монотонно повторяет он за мной короткие фразы, довольно улыбается: рыбка опять что-то сказала, занятно. И опять читает вслух либо просто сидит, слегка раскачиваясь. Я никогда не знаю, какую из моих просьб он выполнит. Самое простое – согнать муху или вытереть стекающую слюну, поправить подушку – он иногда делает, иногда нет. Однако ни за что не позовет сестру или врача, эти просьбы я давно оставила. Зато достаточно мне наморгать ему слог «чи», то есть «читать», и Пятница тут же берет с тумбочки какой-нибудь «Вестник нейрогенетики» и продолжает с того места, где остановился в прошлый раз. Возможно, его завораживает звучание непонятных слов, мудреных медицинских терминов. Английский или немецкий текст он читает по правилам французского произношения, но я давно к этому привыкла и понимаю почти каждое слово.