Эти процедуры знаменуют ключевой момент: решение взять паузу, во время которой больной может решить, на что готов пойти, чтобы продлить свои дни, и сможет ли смириться с такой жизнью. Но по своему опыту могу сказать, что мы редко думаем о возможности такого исхода. Совсем недавно у меня был подобный случай. Я встретилась с женой пациента и его сыном в небольшой переговорной без окон, где мы обычно беседуем с родственниками, и изложила им ситуацию.
— У нас есть выбор? — спросила женщина. Она рассказала мне, каким человеком был ее муж, активный член прихода. Этому человеку 80 лет, но он был вечным праздником, душой любой компании.
Я сказала, что выбор есть. Мы можем отключить его от аппарата.
— Он не умрет? — спросила она.
— Возможно, — ответила я. Я сразу подумала о том, насколько он слаб, о том, что при пробных отключениях от аппарата он уже через несколько минут начинал дышать часто и поверхностно. — Но мы сделаем все, чтобы ему было комфортно на аппарате.
— Если мы согласимся на эти операции, есть шанс, что потом эти трубки можно будет удалить?
— Мы надеемся. Это наша цель, — сказала я. — Но обещать вам я не могу, мы и сами не знаем.
Вероятно, я должна была ответить на этот вопрос по-другому. Джудит Нельсон, врач-реаниматолог и специалист по паллиативной медицине из Нью-Йорка, предпочитает использовать термин «хроническое критическое состояние», когда обсуждает подобные решения с родственниками больных. Она говорит им, что такие решения зачастую имеют худший прогноз, чем рак. Мало кто слышал этот термин, поэтому Нельсон излагает суть дела понятным языком, чтобы за названиями конкретных процедур люди составили себе точную картину происходящего. При этом Нельсон отнюдь не стремится отговорить людей от агрессивного вмешательства. Цель заключается в том, чтобы объяснить, какая жизнь может ожидать их близкого человека, если они согласятся на интенсивное лечение. Нельсон хочет, чтобы люди принимали решение не только о конкретной операции, например о трахеостомии, но и о всей ситуации и ее возможных последствиях, опираясь на информированное согласие, понимая, о чем идет речь. «Люди хотят видеть долгосрочную перспективу, и я всячески их в этом поддерживаю, — говорила мне Нельсон. — Вопрос заключается в том, как объяснить им пользу от интенсивной терапии и одновременно предостеречь от чрезмерной веры в ее всемогущество».
Когда на следующее утро я вошла в палату пациента, его жена сказала мне, что семья приняла решение. Они согласны на трахеостомию. В расписании операционного блока было окно, и днем пациент вернулся в палату с трахеостомической трубкой и желудочной фистулой.
Я живо вспоминала этот разговор на протяжении моего субботнего дежурства, изредка прерываемого очередной порцией кофейного торта в комнате отдыха. Тот мой пациент до сих пор находился в ОИТ, на этот раз с тяжелой пневмонией. Если он сможет с ней справиться, то, возможно, попадет в отделение реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ), и я могу увидеть его на одном из субботних дежурств. А что будет потом? Интересно, поняла ли его жена (если вообще возможно это понять), на что она подписалась, когда согласилась на трахеостомию? Вспоминая тот день, я подумала: «Понимали ли все те пациенты и их родственники, которых я проводила в мир трахеостомических трубок и длительной вентиляции легких, что возможен и такой исход? И если бы они это знали, повлияло бы это на их решение?»
Трудность выбора в случае хронического критического состояния заключается в том, что не всегда исход такой, как у мистера О'Брайена. Да, часто случается именно так; медленное угасание, сопровождаемое инфекциями, делирием и постепенным отказом органов. Но бывают и исключения. Сколь бы ни была высока вероятность повторить судьбу мистера О'Брайена, есть возможность и иного развития событий. Вот история другого пациента, Чарли Аткинсона.