Эмоциональная отстраненность Алексы была результатом ее непреодолимого страха остаться одной. После того как ее бросили родители, ей не удалось наладить контакт с приемной матерью. «Этих двух людей ничего не связывало; их отношения никогда не ладились», — говорит доктор Ньюфелд, который хорошо узнал Алексу за последние три года ее жизни. У ее приемной матери был еще один ребенок, которого она любила больше, и Алекса, как бы ни старалась, ничего не могла с этим поделать. В детстве она отчаянно пыталась установить контакт с приемной матерью. Став подростком, она вынуждена была отдалиться от нее, поскольку эти попытки не увенчались успехом. Абсолютная пустота. Алекса ощущала огромную внутреннюю опустошенность там, где должно было сформироваться ощущение собственного «я». Ее первый брак быстро распался. Она росла с мыслью о том, что должна обо всех заботиться. «Она всегда работала без передышки, — говорит Ньюфелд, — ее душа не знала покоя».
В 1970 году два психиатра, Уолтер Браун и Питер Мюллер, работавшие на медицинском факультете Йельского университета, описали в научной статье очень похожие впечатления от пациентов с БАС. «Они неизменно вызывали восхищение и уважение со стороны всех коллег, которые с ними общались, — отмечали Браун и Мюллер. — Характерная черта их поведения была в том, что они всячески старались избегать просьб о помощи»3. Это исследование Йельского университета, в котором принимали участие десять пациентов, предусматривало проведение опросов, клиническую оценку и самостоятельно выполняемые психологические тесты. Авторы пришли к выводу, что люди с БАС, по-видимому, на протяжении всей жизни придерживаются двух моделей поведения: с одной стороны, они демонстрируют свою компетентность, что означает неспособность обращаться за помощью и принимать ее; с другой стороны, постоянно подавляют негативные эмоции. «Тяжелая и постоянная работа без посторонней помощи была широко распространенным явлением», — говорится в исследовании. Казалось, это было «привычное отрицание, подавление или самоизоляция от… страха, беспокойства и тоски… Большинство говорили о необходимости радоваться жизни… [Некоторые] либо вскользь, либо с обаятельной улыбкой упоминали об ухудшении самочувствия». Выводы, сделанные в этой статье, не нашли подтверждения в исследовании, проведенном семь лет спустя в Пресвитерианской больнице Сан-Франциско. Пока трудно принять окончательное решение, однако результаты исследования Йельского университета не противоречат и моим собственным наблюдениям, и рассказам врачей, непосредственно работающих с больными. Исследования в области психологии — гуманитарной дисциплины, которая отчаянно пытается перейти в категорию фундаментальных наук, — зачастую содержат в себе лишь то, на что обращают внимание отдельные исследователи.
«Почему пациенты с БАС так добры?» — так называлась интересная статья, которую несколько лет назад представили неврологи из клиники Кливленда на международном симпозиуме в Мюнхене4. В ней говорилось о том, что многие клиницисты замечают, что почти всех пациентов с болезнью Лу Герига[7] можно описать как «МИЛЕЙШИХ ЛЮДЕЙ», в отличие от пациентов с другими заболеваниями.
В Кливлендской клинике, крупном медицинском центре, специализирующемся на изучении амиотрофического латерального склероза, стандартное обследование пациентов с подозрением на БАС начинается с электродиагностического тестирования (EDX). Измеряя электрическую проводимость, EDX определяет жизнеспособность или гибель мотонейронов — нервных клеток, которые воздействуют на мышечные волокна. Доктор Аса Дж. Уилборн, главный автор статьи, сообщает, что, как правило, сотрудники больницы отмечают у пациентов с БАС такую черту, как «любезность». В своей публикации он отмечает: «Это встречается настолько часто, что всякий раз, когда специалисты EDX заканчивают свою работу и предоставляют результаты… они обычно сопровождают их определенного рода высказываниями (например, „у этого пациента не может быть БАС, он не настолько приятен в общении…“). Несмотря на непродолжительный контакт с пациентами и очевидную ненаучность метода, с помощью которого они формируют свое мнение, они почти во всех случаях оказываются правы».
7
Болезнь Лу Герига — другое название бокового амиотрофического склероза, которое используется в англоязычных странах.