«Интересно, что на наше выступление в Мюнхене, на котором мы презентовали статью, собрались все специалисты, — сообщает доктор Уилборн. — „О да, — говорили они, — я замечал нечто подобное, просто никогда не задумывался об этом“. Это происходит практически повсеместно, где исследуются пациенты с БАС, а мы имеем дело с огромным количеством таких случаев. Я думаю, что каждому, кто сталкивается с БАС, известен этот феномен».
С такими закономерностями я встречался и в частной практике, и при оказании паллиативной помощи, когда лично наблюдал пациентов, у которых диагностирован БАС. Подавление эмоций, которое в большинстве случаев выражается в доброжелательности, также можно обнаружить при изучении жизни знаменитостей с этим диагнозом: начиная от физика Стивена Хокинга и великого бейсболиста Герига и заканчивая Морри Шварцем, профессором, который прославился в последние месяцы своей жизни телевизионными выступлениями на шоу Теда Коппела. Его история жизни и мудрость послужили поводом для написания бестселлера «Величайший урок жизни, или Вторники с Морри». В Канаде общенациональную известность приобрела Сью Родригес, которая болела боковым амиотрофическим склерозом и активно участвовала в судебных тяжбах, выступая за право на эвтаназию. В конце концов, даже решение Верховного суда не смогло лишить ее этого права. Ее история учит нас тому же, чему и примеры жизни других пациентов с БАС.
Биографии людей с боковым амиотрофическим склерозом неизменно свидетельствуют об эмоциональной депривации[8] или какой-то утрате в детстве. Среди характерных особенностей пациентов с БАС отмечаются независимость, нежелание признавать необходимость в посторонней помощи, а также отрицание боли, как физической, так и эмоциональной. Все эти модели поведения и психологические защитные механизмы преодоления возникают задолго до появления болезни. Бросающаяся в глаза доброжелательность большинства, но не всех, людей с БАС является способом создать о себе такое представление, которое будет соответствовать ожиданиям окружающих. В отличие от человека, чьи личностные качества проявляются спонтанно, человек с БАС застревает в рамках одной роли, даже если это не идет ему на пользу. Такая роль появляется там, где должно было развиться ощущение собственного «я» — восприятие себя как личности, которое в раннем детстве не может сформироваться без эмоциональной поддержки. Люди с недостаточно развитым чувством собственного «я» часто выстраивают нездоровые отношения с окружающими.
Поучительным примером является история Лу Герига — игрока первой базы бейсбольной команды New York Yankees. За свои неизменные отказы уходить с позиции игрока в нападении, невзирая на болезнь или полученную травму, он получил прозвище «железный конь». В 30-е годы, задолго до физиотерапии и занятий спортивной медициной, он установил рекорд по количеству сыгранных подряд матчей — 2130, который никто не мог побить в течение следующих 60 лет. Когда его здоровье было в порядке, он, казалось, считал, что его потрясающего таланта и самоотверженной игры недостаточно. Его приверженность поклонникам и работодателям была слишком велика, чтобы брать отпуск. По словам его биографа, Гериг оказался зажатым в тисках придуманной себе роли «преданного сына, преданного игрока команды, преданного гражданина и преданного сотрудника»5.
Его товарищ по команде вспоминал, как Гериг участвовал в матче, несмотря на сломанный средний палец на правой руке. «Он испытывал боль каждый раз, когда отбивал мяч. Его почти выворачивало наизнанку, когда он ловил мяч. Он морщился от боли, но при этом всегда оставался на игровом поле». Когда ему сделали рентген рук, то обнаружили, что все его пальцы когда-то были сломаны, а некоторые неоднократно. Задолго до того, как он был вынужден завершить карьеру, Гериг имел семнадцать различных переломов рук. Кто-то писал, что «он продолжал играть с безумной ухмылкой на лице, как жуткий танцор на изнурительном марафоне». Контраст между безжалостным отношением Герига к себе и его заботой об окружающих стал очевиден, когда новичок его команды почувствовал слабость из-за сильной простуды. Успокоив раздраженного менеджера New York Yankees, Лу Гериг отвез молодого человека к себе домой, чтобы там о нем позаботилась мать, которая напоила «пациента» глинтвейном и уложила в постель в комнате своего сына. Лу спал на диване.
Про Герига говорили, что он типичный «маменькин сынок». Он жил в родительском доме примерно до тридцати лет, пока не женился, — союз, к которому его мать отнеслась с явной неприязнью.
8
Эмоциональная депривация заключается в недостаточности, бедности или полном отсутствии эмоциональных контактов с людьми.