Стивену Хокингу поставили диагноз БАС в возрасте 21 года. Его биографы отмечали: «В течение первых двух лет учебы в Кембридже его симптомы БАС стремительно ухудшались. Он начал испытывать огромные трудности при ходьбе и для того, чтобы пройти хотя бы несколько метров, был вынужден использовать трость. Его друзья делали все возможное, чтобы помочь, но в основном он старался избегать помощи. Он ужасно медленно передвигался по комнате или по улице, опираясь о стены, на предметы или трость. Очень часто такой поддержки было недостаточно… Бывали дни, когда Хокинг заходил в кабинет с повязкой на голове, поскольку накануне упал и сильно ударился головой»6.
В 1993 году канадец Дэннис Кей, впоследствии умерший от БАС, опубликовал книгу «Забавно, я думал, что умру». Его книга заставляет читателя смеяться, несмотря на постигшую ее автора судьбу, — именно так и задумывал Кей. Подобно другим писателям с БАС, его не пугали непомерные физические усилия, которые требуются, чтобы писать без использования пальцев или рук. «Начнем с того, что БАС — заболевание не для слабонервных, — начинает он главу под названием „Образ жизни немощных и больных“. — Я рекомендую прочитать ее только тем, кому действительно тяжело». Кей набирал текст книги при помощи палочки, прикрепленной ко лбу. Он описывает «склад личности человека с БАС» следующим образом: «В контексте БАС редко употребляются такие слова, как „нахлебник“ или „лентяй“. Фактически одна из немногих черт, которая объединяет людей с БАС, — это неуемная энергичность в прошлом. Почти в каждом случае жертвами этого заболевания были либо классические отличники, либо неисправимые трудяги… Меня называли трудоголиком, и я сомневаюсь, что мне подходит это определение… Несмотря на то что я постоянно работал, мною двигало не желание вкалывать, а скорее отвращение и, возможно, даже презрение к скуке»7.
Другая писательница, родом из Канады, страдающая боковым амиотрофическим склерозом, Эвелин Белл, писала свою книгу «Кричащая тишина», прикрепив устройство с лазерным лучом к специальной оправе для очков, которым она старательно указывала каждую букву на доске с алфавитом, в то время как волонтеры записывали текст. Эвелин также отличалась ревностной преданностью своему делу. Она рассказывает, что всю жизнь крутилась «как белка в колесе». Преуспевая в бизнесе, она стала матерью троих детей: «Мне было непросто совмещать уборку дома, воспитание детей, бизнес, садоводство и оформление интерьера, но я с удовольствием и большим энтузиазмом делала все это… Пока я воспитывала детей, моя компания Nutri-Medics добилась значительного роста. Мне нравилось разъезжать на служебных автомобилях и путешествовать. Я достигла успеха во многих сферах своего бизнеса и на протяжении нескольких лет занимала лидирующую позицию в Канаде. Я хотела добиться успеха не только в воспитании детей, но и во всем, чем занималась». Ирония в том, что Эвелин Белл рассказывает об этом сразу после того, как написала: «Мы знаем, что деньги всегда можно заработать, но здоровье или брак вернуть нельзя»8.
Болезнь зачастую заставляет пересмотреть отношение к себе и прожитой жизни. Внезапное озарение настигло Дэнниса Кея, когда он с «огромной радостью» наблюдал за своим отцом и двумя сотрудниками, выполняющими работу, которую прежде он всегда делал самостоятельно. «Вскоре, — пишет он, — радость сменилась разочарованием… Почти все мои достижения были так или иначе связаны с чаяниями отца, а не с моим стремлением чего-то достигнуть. Я не хочу, чтобы это превращалось в откровение в духе Опры Уинфри[9], но с самого детства, когда я подрабатывал во время летних каникул, я помогал отцу достигать его целей и выполнять его обязательства. Последние четырнадцать лет, за исключением пары лет в подростковом возрасте, я провел придерживаясь чужих дедлайнов… В мгновение ока я приблизился к своему тридцатилетию и столкнулся с отведенным уже лично мне крайним сроком… окончательным и бесповоротным».
Лаура, пациентка с диагнозом БАС, с которой я недавно познакомился, очевидно, испытывала аналогичное навязчивое чувство долга перед окружающими. Лауре было 65 лет. Раньше она работала преподавателем танцев и теперь жила на Западном побережье. Она встретила меня у двери своего дома из дерева и стекла, который выглядел так, будто сошел со страниц журнала. Даже опираясь на ходунки, она демонстрировала грацию и элегантность, свойственные истинной балерине. Четыре года назад, когда она проходила химиотерапию для лечения рака молочной железы, ей поставили диагноз БАС. «Я отправилась на концерт, — рассказывает она, — и внезапно не смогла хлопать. Мои пальцы свела судорога, и они были уже не такими ловкими, как обычно. Во время химиотерапии ситуация становилась все хуже. Несколько раз я падала; во время одного падения сломала скулу и повредила глазницу». Лаура постепенно теряет способность говорить, но искра живого юмора и любви к жизни по-прежнему различима в ее почти монотонной речи.
9