Мой отец, который безумно меня любил, не имел высшего образования и работал кассиром в банке. У него не было ни малейших сомнений в авторитете врача, он относился к людям этой профессии с бескрайним уважением. В сложившейся ситуации отец не мог встать на мою сторону или высказать вслух опасения. А мать была слишком огорчена, видя, как я страдаю, поэтому полностью доверила вопрос лечения отцу.
Интернета еще не было. Чтобы найти медицинскую информацию, требовалось записаться в университетскую библиотеку — место, о котором я узнала гораздо позже. Там следовало найти книгу или статью об «альтернативах корсетам для спины при идиопатическом сколиозе у подростков», если бы на тот момент я знала эти термины.
После нескольких посещений медицинского центра, где мне делали рентген и измеряли уровень искривления позвоночника, я решила спросить врача, не стоит ли мне заняться плаванием. Я слышала, что плавание полезно для спины. Она утверждала, что корсет — это все, что мне необходимо для лечения. Тем не менее мне самой хотелось делать что-то для своего здоровья и улучшить отношения со своим телом. Мои родители всегда были готовы помочь мне и оплатили абонемент в бассейн. После месяцев регулярных занятий плаванием я рискнула взглянуть на свою спину в зеркало в раздевалке. Спина выглядела не так уж плохо.
Моя история имела счастливый конец. К тому моменту, когда мне исполнилось шестнадцать, я уже не носила корсет. Я регулярно занималась плаванием и больше не ходила к ортопеду. Я оставила этот эпизод своей жизни позади — по крайней мере, я так думала.
Двадцать лет спустя я все еще занималась плаванием. Я все еще смотрела на спины людей и восхищалась тем, какие они ровные и симметричные. К тому моменту я уже вышла замуж, родила троих детей и устроилась на работу организационным психологом. Не так давно я потеряла своего любящего, заботливого отца. Его жизнь унесли рак простаты, болезнь Паркинсона и пневмония. Стремясь к переменам, я вернулась в университет, чтобы получить докторскую степень в области социальной психологии. В то время мои исследования были посвящены так называемой предвзятости подтверждения — склонности человека придерживаться уже имеющегося у него мнения даже в случае предоставления информации, подтверждающей противоположную точку зрения. Я изучала этот феномен с точки зрения специалистов в области медицины и с точки зрения людей, не связанных с этой профессиональной областью. Интересную информацию по данной теме можно найти в книге Джерома Групмана «Как думают врачи» (How Doctors Think)[1].
Затем в мою жизнь внезапно ворвалась тема принятия медицинских решений: заведующий кафедрой сообщил мне, что руководитель программы генетического консультирования находится в поисках человека, который мог бы преподавать студентам курс по психологическим аспектам принятия медицинских решений. По его мнению, я была подходящей кандидатурой. Такая работа была для меня честью, но передо мной стояла очень непростая задача. Я прочитала по этой теме все, что могла, но все равно чувствовала себя неуверенно — так, словно брала уроки плавания онлайн. Мне нужно было проверить знания на практике. Я попросила разрешить мне поприсутствовать на нескольких сеансах генетического консультирования.
Первая семейная пара, на сеансе которой мне довелось побывать, пришла в кабинет генетика-консультанта всего на несколько минут раньше меня. Мужчина и беременная женщина вошли к консультанту, тяжело дыша, так как мчались по коридорам больницы в поисках нужного кабинета. Они оба были глухими. Пара пришла на сеанс, чтобы спросить, может ли глухота передаться ребенку по наследству. В случае положительного ответа им нужно было знать, от кого из родителей будет унаследовано заболевание. Мужчину и женщину в целом не волновал второй вопрос, ответ на него хотели знать родственники со стороны мужа. На приеме у консультанта также присутствовал их слышащий двухлетний сын и переводчик с жестового языка.
У консультанта были схемы родословной отца и матери, на которых можно было увидеть различные условные обозначения. Врач объяснял паре, каковы наследственные причины их глухоты, подкрепляя свои слова научными фактами из области генетики. Я погрузилась в воспоминания: на уроках биологии в девятом классе нам рассказывали, что человеческий геном состоит из двадцати трех пар хромосом и огромного количества генов. По всей видимости, переводчица тоже вспоминала необходимую информацию, чтобы перевести слова генетика на жестовый язык. Ребенку становилось все труднее усидеть на месте, и теперь, когда к нам присоединились хромосомы и гены, в кабинете стало теснее.