К сожалению, люди часто связывают паллиативную помощь с эвтаназией.
Меня вызывают оценить состояние неизлечимо больного пациента, и его близкие опасаются, что я сделаю все, чтобы покончить со страдальцем. И тогда мне приходится объяснить всем – пациенту, его семье и персоналу, – что значит заботиться.
Спасайтесь кто может, потому что во все времена всегда приходит время.
Если человек действительно находится на заключительном этапе своей жизни и я пишу в карте пациента, что у него есть «разрешение на естественную смерть», реакция окружающих может быть удивительной. Ко мне подходит медсестра и спрашивает: «Итак, доктор, начинаем седацию?» И мне приходится начинать все сначала, с самого начала, когда еще были темные века. Как рождаются младенцы? Обязательно ли им рождаться под воздействием седативных препаратов? Вот именно! И чтобы умереть, не нужна седация. Трудно понять? Да, иногда бывает трудно, и мне нужно объяснить наглядно. И гораздо легче заставить понять семью, чем медперсонал, диетологов, логопедов, физиотерапевтов и, что еще хуже, лечащих врачей. Итак, вас, кто читает меня и не работает в сфере здравоохранения, я прошу простить этих бедных созданий, называемых докторами, потому что в университете мы не научились говорить о смерти. Фактически мы даже не научились говорить о жизни! Все наше обучение посвящено болезни. Мы действительно хороши в том, чтобы говорить непонятными терминами и исключительно о болезнях. У нас крайне ограниченный словарный запас и возможности рассуждать. Проявите сострадание и терпение, потому что за лабораторным халатом и числами регистрационного номера врача скрывается сердце, которое тоже очень страдает.
Мы поступили в университет с прекрасным, идеалистическим намерением спасать жизни, но жизнь показывает нам, что спасение выходит далеко за рамки медицины или хирургии. В университете нас пытаются научить тому, что хорошие врачи должны избегать смерти. Работа врача должна заключаться в укреплении здоровья. Но мы действуем исходя из страха: сдавайте анализы! Гуляйте пять раз в неделю, спите, правильно питайтесь! Иначе вы умрете! Конечно, вы умрете. Даже если все это сделаете. На самом деле врачи должны вас предупредить, что, соблюдая эти правила, вы будете жить лучше. И это уже должно быть веской причиной послушать их.
Огромный вызов для врачей и медицинских работников – понять, что не бывает неудач, когда происходит смерть. Неудача врача случается, если человек не живет счастливо, общаясь с ним. Многие люди излечились от рака, но чувствуют себя совершенно несчастными, хотя живут. Почему это происходит? Какая польза от лечения и контроля болезней, если мы не можем заставить пациента понять, что достигнутое здоровье может быть мостом к реализации значимого опыта в их жизни? Самая важная роль врача по отношению к пациенту – не бросать его.
Духовный аспект человеческого страдания
В моей повседневной работе в сфере паллиативной помощи умирающие люди и их семьи сталкиваются с очень глубокими проблемами человеческого существования, связанными с духовностью. Чтобы говорить о ней, сначала нужно выполнить одно упражнение: так мы сможем избавиться от мысли, что знаем о ней. Это похоже на то, как если бы мы сидели перед священной книгой, перевернутой вверх ногами, и пытались читать слова на обратной стороне, мысленно представляя себе их, потому что не можем перевернуть книгу.
По переписи 2010 г. 92% бразильцев заявили, что исповедуют какую-либо религию. Оставшиеся 8% не обязательно не верят в Бога. Только 0,02% населения Бразилии не исповедуют вообще никакой религии, это, наверное, самые настоящие атеисты. Большинство верят в Бога и следуют какой-либо религии – на самом деле многие даже больше одной. Узнав об этом, некоторые осуждают бразильцев за то, что они не верны одному учению, будь то католицизм, евангелизм или спиритуализм. Но правда этого экуменического[11] поведения заключается в том, что бразилец – это человек, ищущий безопасности и гарантий в чем-то большем, в великой сущности, которая защитит его, поддержит и откроет путь. Мы являемся частью культуры, которая считает, что все может быть исправлено с помощью определенного религиозного поведения. Большинство людей осознают важность определенной религии или своей религиозности, когда понимают, что близки к смерти, или когда очень больны, или когда кто-то из членов семьи серьезно заболевает. Таким образом, этот человек сталкивается с возможностью отношений с Богом. С начала работы в паллиативной сфере я ухаживала за сотнями людей со множеством личных историй, уникальных и в то же время неизменно человечных. Все они придерживались разных религий, в том числе были и атеисты.