В нашем гражданском кодексе говорится, что никто не может подвергаться пыткам. Держать пациента в отделении интенсивной терапии без возможности сохранить ему жизнь, сохранив ее качество, – это пытка. Бесполезное и мучительное лечение – это пытка.
Часто те, кто занимается паллиативной помощью в Бразилии, опасаются преследования за убийство. Под убийством я понимаю ситуацию, при которой, если бы преступление не произошло, человек остался бы жив. Однако это никак не относится к неизлечимо больным пациентам с серьезным, смертельным заболеванием. Его убьет болезнь, а не забота по уменьшению страданий. У нас до сих пор не существует законов, заставляющих кого-то жить вечно. Болезнь убивает, и за это не будут преследовать по закону.
Предлагая настоящую паллиативную помощь, мы не пропагандируем смерть пациента. Это кардинально отличается от эвтаназии.
В повседневности бразильских больниц до сих пор существует плохая практика оказания такой помощи. Поскольку врачи не знают, как лечить, они в итоге рекомендуют паллиативную седацию почти всем пациентам, страдающим неизлечимой болезнью.
Однако специалисты же по паллиативной помощи борются за то, чтобы назначать паллиативную седацию исключительно для критических состояний. Сегодня в Бразилии паллиативная седация показана при страданиях, которые не поддаются лечению. Врач не знает, как ухаживать, не знает, как избавить пациента от боли, затрудненного дыхания. Он не знает, как работать в команде, чтобы должным образом оценить и облегчить экзистенциальные и духовные страдания пациента. Из-за отсутствия знаний и навыков врач рекомендует седативные препараты, потому что не может справиться с процессом смерти своего пациента каким-либо другим способом.
В Бразилии на данный момент существует избыток показаний к паллиативной седации, всегда запоздалой. Человек долгое время терпит абсурдность происходящего и накануне смерти получает успокоительное, словно последний акт сострадания.
– Что самое удивительное в мире, Юдхиштхира?
И Юдхиштхира ответил:
– Самое удивительное в мире то, что люди вокруг нас умирают, а мы не понимаем, что это может случиться с нами.
>
В Бразилии запрещены эвтаназия и помощь в самоубийстве. Меня много раз вызывали на дискуссии в конгрессах как сторонника подобных практик, но они полностью противоречат принципам паллиативной помощи. Лично я считаю, что это чрезвычайно сложные практики, которые невозможно нормально внедрить в стране, столь незрелой даже в отношении разговоров о смерти. Я этого не делаю и не поддерживаю, потому что в рамках паллиативной помощи нет места для эвтаназии. Я сопровождаю пациента до его естественной смерти. И она приходит в нужное время. Я не имею права ускорить или отложить этот процесс. По сей день мало кто просил меня уменьшить страдания. И в большинстве случаев, когда страдания пациентов были облегчены, они не настаивали на просьбе сократить свою жизнь. Они жили дольше, жили так хорошо, насколько это возможно, жили и умирали со своими страданиями, заботой, достоинством.
Документ, который я использую в качестве завещания пациентов, состоит из четырех важных частей. В заголовке перечислены номера всех параграфов Конституции, законов и постановлений Федерального совета по медицине. Как я уже упоминала, Бразилия – это страна, которая выступает за передовой опыт в отношении автономии пациентов, и я довольно четко указываю на это в документе. Во второй части мы говорим о выборе «защитников жизни», людей, которых пациент выбирает в качестве представителей своей воли. Это не обязательно должен быть законный представитель, здесь решает сам пациент: он назначает людей, которые знают его, близки с ним до такой степени, что понимают, как он принимает решения и каковы его приоритеты.