Желание пациента должно быть зафиксировано в медицинской карте. Необходимо указать, что у него нет признаков депрессии, когнитивного дефицита[16], которые влияют на процесс принятия решений в этих директивах, и эмоционального давления. В Бразилии продолжаются разработки рекомендаций в отношении пациентов с деменцией, но на практике их применять еще рано. В этих случаях приоритетом обладает семейное решение относительно ухода за близким в конце жизни. Самая большая проблема для гериатров – диагностировать деменцию в то время, когда пациент все еще может принимать решения и критически оценивать их.
Еще один фундаментальный аспект, который необходимо прояснить: рекомендации по паллиативной помощи действительны только для ситуации, в которой человек страдает каким-то явно неизлечимым заболеванием, причиняющим страдания или делающим его неспособным к автономной жизни. Затем, исходя из принципа достоинства человеческой личности и автономии воли, пациент может заявить, что принимает конец жизни и отвергает любое экстраординарное и бесполезное вмешательство. Другими словами: любое медицинское действие, которое приводит к нулевой или чрезмерно малой пользе, не перевешивающей его потенциальный вред.
Мой основной совет по составлению такого документа – заполнять его вместе с врачом. Невозможно принять решение о медицинском вмешательстве без подробного объяснения профессионалами значения каждого из используемых терминов. Создать документ такого размера без надлежащего руководства – все равно что выбрать блюдо из меню на китайском языке. Без переводчика, возможно, вы закажете собачье мясо, думая, что это артишоки.
В последней, четвертой части документа человек должен описать, как он хочет, чтобы о нем заботились, обращая внимание на такие аспекты повседневной жизни, как купание, подгузник, окружение и, наконец, собственные похороны. Здесь также описываются возможность донорства органов, пожелание кремации и отказ от поминок.
Лучший способ чувствовать себя в безопасности по отношению к уходу и ограничению вмешательств в конце жизни – это поговорить об этом с близкими и врачами, когда вы еще здоровы. Во время болезни этот разговор хоть и необходим, но гораздо более сложен.
Жизнь после смерти: время скорби
Что вы прожили, не так важно, как размышления о том, как вы жили или зачем. Один из самых важных уроков, который я извлекла из своей работы по уходу за людьми в конце их жизни, – отвечать не на «почему», а на «зачем». «Почему» связано с прошлым, в то время как «зачем», «для чего» – с будущим. Для чего мы это проживаем? Переживание потери может дать нам представление о том, сколько любви мы испытывали к кому-то. Пережив утрату, мы можем наконец понять, кто для нас Бог, что для нас священно. Мы наконец сможем узнать, понимаем ли духовность как нечто, чем можем управлять, или как нечто, чему мы смиренно подчиняемся.
Потери, которые мы переживаем, особенно смерть любимого человека, могут иметь «зачем», но для того, чтобы ответ на него стал ясным, может потребоваться много времени.
На «почему» никогда не будет удовлетворительного ответа, даже если мы посвятим свою жизнь его поиску.
Любой ответ, данный на этот вопрос, всегда слишком мал по сравнению с масштабом переживаемого горя. Я не собираюсь здесь вспоминать все, что только написано о скорби и горе. Но попытаюсь представить новый взгляд на человеческий опыт, столь сложный и абсолютный, как потеря кого-то очень важного.
Прежде всего, следует сказать, что человек, который умирает, не уносит с собой историю жизни, которую он разделял с другими, чьи жизни соединились с их жизнями и для кого они стали важными. Не существует абсолютной смерти, распада всех измерений человеческого существа, если оно имело какое-либо значение в жизнях других людей. Смерть касается только физического тела. Мой отец умер, но он все еще мой отец. Все, чему он меня научил, все, что он мне сказал, все, что мы прожили вместе, живет во мне.
После его смерти мне нужно научиться иметь дело только с двумя истинами: во-первых, он стал невидимым, во-вторых, у нас не будет общего будущего. Конечно, я буду думать о нем, сильно скучать по нему и размышлять над советом, который он мне дал бы относительно дилемм, что ждут впереди. Но в зависимости от того, как я решу прожить свое горе по его смерти, я буду знать, как найти его внутри себя в том опыте, который меня ждет впереди.
Горе берет начало в смерти человека, имеющего большое значение в нашей жизни. Сильная связь не всегда состоит из одной только любви, и чем больше она загрязнена такими чувствами, как страх, ненависть, обида или вина, тем труднее будет противостоять процессу. Если же разорвавшаяся связь была соткана из искренней любви, тогда возникает много боли, но в то же время эта любовь проведет нас по кратчайшему пути к облегчению.
16
Когнитивный дефицит – додементная стадия нарушения когнитивных (познавательных) функций.