Незрелость является наиболее часто упоминаемым оправданием этого. Но, оглядываясь на прошлое, я понимаю, что наше общество в основном состоит из потомков иммигрантов, поскольку коренные бразильцы были индейцами и среди них сохранение культуры происхождения пользуется большим уважением. Эти иммигранты приехали в Бразилию в поисках возможностей, которые они не могли найти в своей стране происхождения. Спасаясь от войн, голода, рабства и смерти, они пересекли океан, чтобы быть очарованными этой «почти» обетованной землей, полной красоты, простора, плодородия.[20]
Таким образом, они научились заново строить ожидания счастливой жизни. Потому что они бежали от смерти, эта тема не могла царить в их мыслях в течение их жизни здесь. Я думаю, что поэтому наша бразильская принадлежность не позволяет нам говорить на эту тему. Те, кто остался в своей стране, знали, что смерть приходит, но жизнь преобладает. Приходили войны, рецессия, голод, но также приходило восстановление, возрождение надежды в каждый день борьбы и постоянство в возрождении повседневной жизни. Здесь прибывшим удалось увековечить традицию всегда смотреть на горизонт, что не позволяет нам думать о смерти как о более реальной возможности исхода человеческой жизни. И поэтому мы продолжаем, используя наш бразильский способ, всегда знать, как справляться с трудностями, и улыбаться каждый раз, когда нам удается их обойти.
Так устроено наше человечество. Но это не лишило нас возможности испытать все страдания от болезни, которая приходит без заботы о наших телах, наших страхах, нашей любви. Болезни приходят и угрожают непрерывности жизни. Независимо от происхождения человека, который заболевает, страдание будет жить в его жизни, и, если нет возможности облегчить все это, конец почти всегда будет ужасом.
Согласно исследованию The Economist 2015 г., уже упомянутому в другой главе, Бразилия заняла 42-е место в рейтинге качества смерти среди 83 стран, в которых проводилась оценка. Уганда, которая в 2010 г. отставала от нас в этом рейтинге, опередила нас, потому что у нее была возможность испытать появление государственной политики помощи в области паллиативной помощи, что выводит эту помощь на новый уровень эволюции.
Вы увидите, что ваш ребенок не прячется от борьбы,
Даже не бойтесь, кто вас обожает, сама смерть.
>
В 2016 г., продолжая неустанную работу предшествовавшей ему команды, доктор Даниэль Форте вместе со всей целеустремленной и партнерской командой достиг пространства, о котором федеральная власть нашей страны даже не мечтала. После десятков встреч, электронных писем, открытых обсуждений и большой решимости в 2018 г. мы наконец получили одобрение и публикацию в Официальном вестнике государственной политики паллиативной помощи в Бразилии. Таким образом, государство подтверждает, что паллиативная помощь – это потребность общества, право, которое больше не ограничивается. Около 75% населения Бразилии, более 155 миллионов человек, обслуживаемых SUS, будут иметь доступ к этому очень ценному и необходимому подходу, когда им придется столкнуться с болезнью, угрожающей их жизни. Это настоящий качественный скачок на нашем пути к совершенству в паллиативной помощи в нашей стране.
Я не сомневаюсь, что общество теперь также стало более осознанным и более ориентированным на необходимость думать и говорить о смерти, даже когда мы здоровы. Итак, вместе: профессионалы здравоохранения, пациенты, члены семьи, общество в целом – мы идем бок о бок к этой истинной «земле обетованной», которая заботится, которая спасает жизни, которая защищает от безумных и ненужных страданий. Мы можем написать прекрасную историю паллиативной помощи здесь, в Бразилии, а также во всем мире, потому что, как я уже много раз упоминала в своей карьере, мы питаем энтузиазм тех, кто знает, как жить надеждой на лучшие дни. Но наша проблема остается укоренившейся в этой культуре – не думать, не говорить о смерти, ничего не чувствовать.
20
Паллиативная служба России строится на основании следующих актов:
Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ (ред. от 02.07.2021) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.10.2021), в котором статья 36 определяет паллиативную медицинскую помощь как комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.
Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России), Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. № 345н/372н г. Москва «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья».