За кілька тижнів в ефективності леводопи сумнівів не лишалося. Результати вражали. Судячи з того, що показник неефективності становив рівно 50 %, я міг припустити, що плацебо не мало жодного істотного ефекту. Я більше не міг без докорів сумління продовжувати терапію плацебо, але вирішив дати можливість спробувати лікування леводопою всім пацієнтам, які будуть до цього готові.[204]
Спершу майже всі пацієнти блискуче зреагували на препарат, того літа сталося дивовижне святкове «пробудження» — після десятиліть практично безживного існування вони кинулися у бурхливий вир життя.
Однак потім чи не у всіх почалися проблеми — виникли не лише специфічні «побічні ефекти» застосування леводопи, але і певні загальні проблеми: раптові й непередбачувані зміни реакції та надмірна чутливість до препарату. Деякі пацієнти реагували на леводопу по-різному під час кожного наступного вживання. Я пробував змінювати дози, ретельно титруючи їх, утім ці маніпуляції більше не мали ефекту — «система» немовби функціонувала сама по собі. Здавалося, що для багатьох пацієнтів просто не існує проміжного значення між нестачею і передозуванням леводопи.
Я думав про Майкла і його проблеми з транквілізаторами (що приглушували дофамінові системи, які активувала леводопа), намагаючись титрувати дози для власних пацієнтів, виявляючи невиправну обмеженість будь-якого суто терапевтичного чи медикаментозного підходу, коли йдеться про мозкові системи, що, вочевидь, втратили властиву їм гнучкість чи самостійність.[205]
Коли я був резидентом Каліфорнійського університету, неврологію і психіатрію було представлено як практично непов’язані між собою дисципліни. Та завершивши резидентуру і сповна зіткнувшись із реальністю під час роботи з пацієнтами, я часто виявляв, що маю бути рівною мірою не лише неврологом, а й психіатром. Я це дуже добре розумів, працюючи з пацієнтами, хворими на мігрені, а також надзвичайно гостро це усвідомив, зіткнувшись із пацієнтами з постенцефалітичним синдромом — їх спіткала сила-силенна розладів як «неврологічного», так і «психіатричного» характеру: паркінсонізм, міоклонія, хорея, тик, дивні манії, спонуки, нав’язливі ідеї, раптові «кризи» та неконтрольовані емоційні вибухи. Суто неврологічний або ж суто психіатричний підходи до таких пацієнтів завели б у нікуди — неврологію і психіатрію потрібно було поєднати.
У пацієнтів із постенцефалітичними синдромами на десятки років завмирали життєві процеси — пам’ять, сприйняття і свідомість. Тепер вони поверталися до життя, у них цілком відновлювалися свідомість і рухливість. Чи зможуть вони віднайти себе, як Ріп ван Вінкль,[206] у світі, що вже настільки просунувся вперед?
Коли я призначив цим пацієнтам леводопу, вони «пробудилися» не лише фізично, але й розумово, пізнавально та емоційно. Таке всеосяжне пробудження чи пожвавлення відбувалося врозріз із уявленнями в царині нейроанатомії 1960-х, що розглядала рухову, розумову та емоційну діяльність у контексті цілком окремих і непов’язаних між собою ділянок мозку. Мій внутрішній дослідник, спираючись на ці уявлення, переконував: «Цього не може бути. Таке „пробудження“ неможливе».
Але очевидно саме це і відбувалося.
В Управлінні боротьби з наркотиками вимагали, щоб я заповнював стандартні відомості про симптоматику та реакцію на ліки, але усе, що відбувалося, було настільки складним (і в неврологічному, і в суто людському вимірах), що ці відомості зовсім не відповідали дійсності, яку я спостерігав. Тому відчував потребу вести щоденники й детально нотувати всі процеси, як це робив дехто з пацієнтів. Я почав носити з собою магнітофон і фотоапарат, а пізніше — маленьку кінокамеру «Супер 8», оскільки розумів: те, що я спостерігаю, можливо, більше ніколи мені не трапиться, тож потреба у візуальній фіксації була вкрай важливою.
Дехто з пацієнтів більшу частину дня спав, проте вночі не стуляв очей — а це означало, що я теж повинен мати 24-годинний графік. Це призводило до депривації сну, але сповнювало мене відчуттям близькості з пацієнтами, даючи можливість під час нічного чергування бути доступним для виклику всім п’яти сотням пацієнтів у Бет-Авраамі. Бувало, що лікарю на цій посаді доводилося рятувати одного пацієнта з гострою серцевою недостатністю, відправляти іншого до відділення невідкладної допомоги або ж робити запит на розтин, якщо пацієнт помирав. Як правило, у нічні зміни працювали різні лікарі, однак я гадав, що можу працювати так на постійній основі, тож добровільно на це зголошувався.
204
Приблизно у цей час я мав розмову зі своїм завідувачем у коледжі Ейнштейна Лабе Шайнберґом. «Скільки твоїх пацієнтів вживають леводопу?» — запитав він. «Троє», — енергійно відзвітував я. «Отакої! — пирхнув Лабе. — Серед моїх таких три
205
У серпні 1969 року «пробудження» моїх постенцефалітичних пацієнтів потрапили на сторінки «Нью-Йокр таймс» у вигляді довгої ілюстрованої статті Ізраїля Шенкера. Він описував те, що я на прикладі деяких пацієнтів назвав «ефектом йо-йо» — раптові коливання ефекту від вживаних ліків — цей феномен не описано моїми колегами або ж на прикладі інших пацієнтів ще кілька років (а коли про нього почали говорити, він отримав назву «ефект увімкнення-вимкнення»). Поки леводопу представляли як «чудодійні ліки», я зауважив у статті, наскільки важливо приділяти увагу життєвим обставинам пацієнтів загалом, а не лише зосереджуватися на тому, як впливають ліки на їхній мозок.
206
Ріп ван Вінкль — персонаж однойменної новели американського письменника Вашингтона Ірвінга. Ріп ван Вінкль — житель села поблизу Нью-Йорка, який проспав двадцять років у горах і спустився звідти, коли всі його знайомі померли. Цей персонаж став символом людини, яка геть відстала від часу і змарнувала своє життя.