Гарриет МакБрайд Джонсон родилась с мышечной дистрофией и со временем стала адвокатом и активисткой движения за права инвалидов. Дожив вопреки ожиданиям до среднего возраста, не имея возможности ходить, она потеряла подвижность рук и способность проглатывать большинство видов твердой пищи[47]. В мемуарах Джонсон рассказывает пронзительные истории о том, как она протестовала на телемарафоне Джерри Льюиса в поддержку страдающих мышечной дистрофией, спонтанно начала кампанию, чтобы избраться в окружной совет Чарльстона, ездила на Кубу, фотографировалась для «Нью-Йорк Таймс» и дебатировала с философом Питером Сингером, который считает, что родители должны иметь возможность подвергать «эвтаназии» младенцев, родившихся с таким заболеванием, как у нее. Ее ответ Сингеру – краткое изложение моих аргументов. «Разве мы хуже живем?», – вопрошала Джонсон. «Я так не думаю. Во всяком случае, не в каком-то содержательном смысле. Слишком много переменных здесь влияют»[48]. В отношении шансов на хорошую жизнь действуют много факторов, в том числе обусловленных случаем.
Таковы философские основы социологических опросов, показывающих, насколько мы жизнестойки, – они объясняют и подтверждают вывод, что люди с физическими недостатками в среднем живут едва ли хуже тех, у кого их нет. Если вам кажется, что такого не может быть, могу сказать две вещи. Во-первых, нам следует задаться вопросом, почему мы считаем, что жизнь людей с инвалидностью обязательно хуже нашей: мы опираемся на содержательные мнения или на собственные страхи и предрассудки?[49] Проникновенный рассказ Джонсон о той встрече с Сингером сам по себе оказался действенным способом нравственного воспитания – всем рекомендую его прочитать[50]. Во-вторых, нам следует признать, что бывает по-разному. Например, есть разница между инвалидностью врожденной и приобретенной. Физические недостатки – не препятствие для хорошей жизни, но это не значит, что приобретенная инвалидность не несет в себе травму. Часто несет. Однако эмпирические данные свидетельствуют, что в большинстве случаев травма оказывается гораздо скоротечнее, чем мы думаем[51].
Скептически настроенные философы спросят, почему же неправильно калечить людей, если инвалидность не делает их жизнь существенно хуже[52]. Вопрос справедливый. Ответ отчасти заключается в том, что к инвалидности сложно адаптироваться[53], а отчасти – что неправильно вмешиваться в право людей распоряжаться собственным телом независимо от того, наносите ли вы этим человеку существенный вред или нет[54]. Но есть еще один важный тезис. Причинить человеку вред вполне нормально, если это спасет его от более серьезной опасности, например, если вдруг придется сломать ногу человеку без сознания, чтобы вытащить его из горящего автомобиля. Но ненормально причинять осознанный вред даже в ситуациях, когда общий исход будет позитивным. Философ Шона Шифрин предложила жестокий мысленный эксперимент: некто сбрасывает с вертолета на ничего не подозревающих жертв слитки золота на миллионы долларов и этими слитками разбивает людям головы, ломает руки-ноги[55]. Реципиенты такой щедрости, может быть, в конечном итоге и будут рады, что «получили по голове» – от травм они оправятся, золотом расплатятся за лечение, и деньги еще даже останутся. Однако благодетель, разбрасывавший золото, поступил неправильно. Аналогичным образом, причинение инвалидности – потеря зрения, слуха или, скажем, подвижности – есть причинение вреда, и нельзя так поступать по отношению к человеку без его согласия, даже если его жизнь не станет в целом хуже[56].
Последнее затруднение – самое значимое. Я говорю о физической инвалидности обобщенно, привожу средние показатели и рассказываю о том, что бывает «как правило». Я ни в коем случае не хочу отрицать, что опыт инвалидности может быть очень тяжелым и разрушительным для жизни отдельного человека. Если инвалидность слишком сильно ограничивает вашу деятельность, оставляет слишком мало возможностей для важных вам занятий, это может сломать вашу жизнь, и нет никаких гарантий, что вы когда-нибудь приспособитесь к новой реальности. Именно в таких случаях принципиальное значение приобретает инфраструктура. В наших общих силах определить, насколько физическая инвалидность влияет на доступность рабочих мест, образования и социальных возможностей.
50
См. Mark Hopwood, “‘Terrible Purity’: Peter Singer, Harriet McBryde Johnson, and the Moral Significance of the Particular,”
52
См., например, Guy Kahane and Julian Savulescu, “Disability and Mere Difference,”
55
Seana Shiffrin, “Wrongful Life, Procreative Responsibility, and the Significance of Harm,”
56
Здесь я не согласен с Барнс, она настроена радикальнее: «Вообще-то между случаями причинения и непричинения младенцу инвалидности нет никакой разницы» (Barnes,