Проблема – в несоответствии физических тел людей и окружающей их антропогенной среды, хотя среду эту как раз можно менять. Учебные заведения и работодателей можно обязать учитывать интересы инвалидов и дать им необходимые для этого ресурсы. Здания можно сделать доступными. Социальная политика может свести к минимуму барьеры, мешающие людям с физическими недостатками жить нормальной, разнообразной жизнью.
Но и это сильное упрощение. Мы подробно остановились на том аспекте физической инвалидности, который связан с отсутствием или потерей способности что-то делатьиз-за физического недостатка. Отсутствие доступа к каким-либо благам, как я уже сказал, вовсе не означает отказа в праве на благополучную жизнь. С таким опытом сталкиваемся все мы и с возрастом будем сталкиваться все чаще. Но у многочисленных форм инвалидности и недугов есть и другая сторона. Помимо невозможности каких-либо действий имеет место физическая боль. Опросы, показывающие, что жизнь с инвалидностью не так мрачна, как мы думаем, также указывают и на исключения. Согласно исследованию, проведенному среди пожилых людей под руководством экономиста и философа Эрика Ангнера, «объективные показатели [здоровья] во всех случаях, кроме двух, не коррелировали со счастьем… Изнуряющая боль и недержание мочи приводят к снижению уровня счастья даже при условии контроля за субъективной оценкой собственного здоровья»[57].
Таковы основные составляющие почти любого недуга: потеря тех или иных способностей и боль. Страдаете ли вы от рака, последствий инсульта, диабета или какого-то более скоротечного заболевания, например, ковида, болезнь можно свести к утраченным способностям, физическим страданиям и вызванным ими тревогам, среди которых и страх смерти. То же можно сказать о последствиях старения. Мы еще поговорим о страхе смерти, когда будем обсуждать горе и надежду. Здесь же мы рассматриваем недуг сквозь призму его физического воплощения – во-первых, инвалидности, во-вторых, боли.
У меня нет инвалидности, и в этой части мои рассуждения пока вторичны, что неизбежно: когда пишешь о том, чего сам не испытывал, приходится идти на риски и делать оговорки. Когда речь заходит о сбоях в работе организма, от этого никуда не деться (к счастью): ведь никто не может страдать сразу от всего. Но у меня есть собственный опыт боли, и, сознавая ее индивидуальные особенности, я могу писать о ее месте в своей жизни, которая в остальном складывается удачно.
После тринадцати лет относительной стабильности, за которые, правда, время от времени случались приступы, все покатилось по наклонной. Боль стала жгучей, стягивающей и настолько сильной, что у меня больше не получалось заглушать ее физической нагрузкой, так же как не получалось ее «переспать». Уже в Бруклине, штат Массачусетс, я пошел на прием к третьему урологу. Она снова сделала все основные исследования – уродинамическое обследование, которое заставила пройти стоя, так что я даже потерял сознание, и еще одну цистоскопию. Хотя она прошла намного легче первой, я не смог заставить себя смотреть на эндоскопию в реальном времени. По словам доктора, она обнаружила сильное воспаление и предложила сделать трансуретральную операцию, чтобы его устранить.
Операция была рискованной, но я был к ней готов, хотя в итоге все-таки струсил.
Сомнения привели меня к урологу номер четыре, который сказал, что операция может вызвать серьезные осложнения, и предложил вместо этого при обострениях пить антибиотики. Несколько месяцев все было нормально, и когда начался очередной приступ, я стал пить таблетки; ощутимого эффекта они, впрочем, не давали. Еще через полгода началась самая жуткая фаза – боль не проходила, и были периоды, когда я вообще не спал. Тогда я оказался на приеме у пятого уролога, к которому хожу до сих пор. Он сказал, что отказ от операции – решение правильное, но антибиотики тоже, мол, не помогут. Он сообщил, как называется мое состояние – синдром хронической тазовой боли – название означает ровно то, на что указывает, но почти ничего не объясняет, – и прописал «альфа-блокатор». Блокатор, кажется, тоже ничего не дал, но это был первый врач из тех, к кому я обращался, кто серьезно отнесся к моему состоянию, признал, что лечится оно с трудом, и рассказал о неутешительных прогнозах. Такое признание само по себе подействовало как маленькое утешение и подвигло меня к написанию этой книги.